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这16年来在全国20多个城市举办过200多场丰富多彩的互动活动，累计影响力达3000多万人次。

2026-01-01

为践行“以患儿为中心”的服务理念，守护软骨发育不全患儿成长，让西部地区罕见病患儿就近享受全国诊疗服务，由四川大学华西第二医院医学遗传科/儿童遗传病诊治中心和“一米三的视界”联合主办，蔻德罕见病关爱中心支持，

2025-12-12

2025-11-09

2025-11-07

每年10月12日是“世界关节炎日”，旨在唤起公众对这一常见慢性关节疾病的重视。然而，有一种极易与关节炎混淆、却鲜为人知的罕见肿瘤——腱鞘巨细胞瘤（TGCT），同样值得社会各界关注。

2025-10-12

起床，检查皮肤、关节有无淤青、出血肿大。这是智文坚持了二十多年的习惯。一宿的睡眠，往往使关节呈发僵状，即便一切正常，智文也需要揉搓膝关节活动开后，才方便下地。

2025-06-15

2025-03-07

2025年2月28日第十八个国际罕见病日期间，在蔻德罕见病中心隆重发布罕罕漫游主题曲——《从第一次到每一次》。

2025-02-28

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