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这里，是医学的“无人之境”。每向前一步，都是绝对的未知。全球7000多种罕见病中，超过90%仍然缺乏有效的治疗手段。

2026-06-01

DMD专题研讨会作为其中重要的专题会之一，将在6月26日上午召开，现诚挚邀请全国DMD患者家庭与相关人士前来参加。

2026-05-29

在中国，亨廷顿病患病率约为十万分之四至十万分之六。

2026-05-15

本文由中国医学科学院整形外科医院颅颌面整形科主治医师靳琦主笔，综合国际诊疗共识与国内最新研究进展，系统阐述TCS的病因学特征、临床表现、诊断策略及治疗管理体系

2026-04-10

2026-03-06

2026-03-06

由蔻德罕见病中心（CORD）主办的血友病基因治疗国际研讨会，将于2026年3月7日（周六）19:30-22:00在ZOOM平台线上举行。

2026-03-02

作为国际罕见病日的重要落地活动，上海主会场将于 2026 年 3 月 7 日（周六）上午在上海大宁福朋喜来登酒店 7F 大宴会厅 A 隆重举办。现场将围绕患者【影像】【面孔】【足迹】【力量】与【未来】五大主题展开

2026-03-02

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