患者社群赋能及服务
倒 计时1天｜中 国FOP国际医学前沿交流与患者关爱论坛将在宜兴举办
由蔻德罕见病中心、天使的珊瑚FOP关爱之家联合主办的"中 国FOP国际医学前沿交流与患者关爱论坛"将于2026年4月24日至26日在江苏宜兴举行。
2026-04-24
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全国首 个罕见病腱鞘巨细胞瘤患者支持项目“微光计划”圆满收官
2026年4月15日，正值全国肿瘤防治宣传周。由蔻德罕见病中心与北京康盟慈善基金会联合主办、默克中 国医药健康公益支持的全国首 个腱鞘巨细胞瘤（TGCT）患者支持项目——“微光计划”，在历时半年后正式收官。
2026-04-17
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“稀望”相伴，“语”你同行｜2026年上学期罕见病公益英语课温暖启幕
2024 年秋季起，杭州钱江贝赛思学校稀望俱乐部的高中生志愿者，已连续四期为罕见病孩子们带来一对一公益英语课
2026-04-17
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3月27日晚，由蔻德罕见病中心、全国DMD患者家庭联盟联合发起的「聚力同行，共筑DMD的希望之路——DMD水治疗与原理」线上公益讲座圆满落幕。
2026-04-10
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全国DMD患者家庭联盟×周十五品牌 | 2026年度第 一期益生菌蜂蜜露爱心申领开启！
2026年度第 一期“周十五益生菌蜂蜜露”爱心申领开启！
2026-04-10
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【领取通知】“为爱特调”公益礼盒已开放领取，申领成功的家庭请尽快下单
本次领取仅面向已通过审核的申领家庭，未申领或未通过审核的用户无法 正常下单。
2026-04-10
查看详情填补空白！国内首份鸟面综合征国际诊疗指南与中 国临床实践经验发布
本文由中 国医学科学院整形外科医院颅颌面整形科主治医师靳琦主笔，综合国际诊疗共识与国内最 新研究进展，系统阐述TCS的病因学特征、临床表现、诊断策略及治疗管理体系
2026-04-10
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活动报名｜心脉相牵 共御罕见：LMNA 核纤层蛋白心肌病医患交流会邀您赴约
心脉相牵 共御罕见：LMNA 核纤层蛋白心肌病医患交流会邀您赴约
2026-04-03
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