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无药罕见病如何自救？听5组家庭讲实战经验寻光

无药罕见病如何自救？听5组家庭讲实战经验寻光

2025年第十四届中国罕见病高峰论坛，我们将举办《在困境中寻找光：罕见病患者家庭自救》会议，让这些珍贵的自救经验被看见、被传递。我们邀请到 5 组患者/家属代表，分享他们对抗罕见病的挣扎、探索与突破。
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