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2026年

瑞连护航计划ACH诊疗协作工作会 深圳、山西专场圆满落幕，共建ACH诊疗协作新生态

2025-10-26

“同心行动，助线新生”2025线粒体病医患交流会（上海）开启报名了！

2025-10-26

当拥抱成为力量：在西安，一场为罕见病家庭点亮的“罕罕漫游”

2025-10-26

终于找到你｜国际淀粉样变性日，赴一场“淀粉人”的生命之诺

2025-10-26

剃去长发，她换上一块3D打印的颈椎骨：跳起了另一支生命之舞

2025-10-12

破解罕见病信息孤岛：全国首个腱鞘巨细胞瘤患者支持项目“微光计划”正式启动

2025-10-12

黄如方：罕见病不是疾病负担，而是一种健康投资

2025-10-12

“你，就是全世界” | 一场用音乐与对话照亮罕见病群体的温暖旅程

2025-10-03

医患同心，破绒克腱！2025全国腱鞘巨细胞瘤（TGCT） 医患交流会在武汉成功举办

2025-10-03

清华大学基础医学院副院长贾怡昌：“缺乏闭环、不得不出海”是当前创新药物出海面临的核心问题

2025-10-03

2025年Alport综合征国际研讨会成功召开

2025-09-26

多方携手共筑“肠”路新希望：短肠综合征患者科普手册发布暨赋能工作坊圆满落幕

2025-09-26

第二届DMD学术研讨会暨全国DMD患者家庭联盟2025年会于9月20日，在武汉盛大召开

2025-09-26

全国政协委员孙洁：探索建立国家级罕见病专项基金，保障用药支付

2025-09-25

罕见病药物突破临床转化壁垒后，商业化如何破局？

2025-09-24

126个问答！国内首个短肠综合征患者科普手册发布

2025-09-24

探索构建罕见病诊疗与保障的“中国模式”

2025-09-22

清华大学基础医学院副院长贾怡昌：“缺乏闭环、不得不出海”是当前创新药物出海面临的核心问题

2025-09-22

全国人大代表王雪静：可借鉴香港经验，按罕见病家庭经济状况设置不同报销比例

2025-09-21

同并相联，赋能共创 ——2025年DMD专家型患者赋能培训会在北京成功举办

2025-09-18

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