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2026年

全国溶酶体疾病（LSD）疾病学术研讨会和中国孤儿药投资与研发机遇成功召开

2018-09-16

你习以为常的生活是多少人所渴望？ | 募捐玩具

2018-08-28

基因检测在罕见病的诊治中有何作用？

2018-08-24

关注罕见病就是关注自己的未来 | 黄如方

2018-08-18

第二届中国硬皮病大会暨首届海峡两岸医患交流会在京成功举办

2018-08-07

作为孤儿的她，成为了“孤儿病”患者，以艺术表达与疾病抗争的经历

2018-07-28

两大专题、十二位讲者，每一主题都是不容错过的精彩

2018-07-28

空军总医院与西安儿童医院对黑斑息肉综合征联合诊疗暨第二届病友会圆满成功 | 活动

2018-07-17

一张张美图，让你感受不一样的TA们 | 用艺术打破壁垒

2018-07-11

什么样的美，当叫稀世之美

2018-07-11

口述中国|“渐冻人”阿东：没有残疾的人，只有残疾的眼光

2018-07-11

老骏马：我们不是一个人在战斗！

2018-07-11

比疾病更难治愈的是心里的恐惧 | 一颗“胎记”改变了一生命运

2018-07-11

当行走都成为我最大的困难时，我该如何继续人生的每一步？ | 梦想的力量

2018-07-11

身为病人，差的到底是什么？

2018-07-11

用艺术的方式与命运和解 | 蓝梅姐妹

2018-07-11

罕见病药研 从学术呼吁进入多头攻坚

2018-07-11

我们都是少数派 | CORD2018新款T恤开启热售

2018-07-06

2000万罕见病患者的福音 这些措施让“孤儿药”不再短缺

2018-07-03

向罕见的生命致敬 · 回望2017

2018-07-02

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