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2026年

8款罕见病药物迎新进展；至少24位代表委员为罕见病群体发声；罕见病科研资助项目开放申请中 | 壹周罕见药闻

2025-03-16

年满18岁后，“找不到”医生的他们

2025-03-15

2款罕见病药物有望今年4月获批

2025-03-13

22位代表委员为罕见病发声，两会闭幕不谢幕！

2025-03-11

首期300万！罕见病科研专项基金开放申请

2025-03-11

直播预约已开启 | 追光之旅-2025年儿童罕见骨病医患交流会议（第一期）

2025-03-09

至少8位两 会 代表为罕见病发声；罕罕漫游厦门站招募进行中；DMD、HAE、渐冻症药品有新进展 | 壹周罕见药闻

2025-03-09

免 费 领取！《患者社群组织如何推动药物研发2025新修版》重磅发布！

2025-03-09

2025年短肠综合征专家型患者赋能工作坊在沪举办

2025-03-08

从20城到千万人：这份战报里，藏着10000+同路人的力量 | 国际罕见病日万分号战报

2025-03-07

中国罕见病到底如何定义？

2025-03-07

2025「罕罕漫游」三亚站招募启动！与贾乃亮共赴热带治愈之旅～

2025-03-07

罕见之光，温暖传递——全国DMD患者家庭联盟在行动

2025-03-07

活动预告 | 聚焦前沿技术、多学科协作与临床转化——第二届AL淀粉变性诊疗研讨会暨AL医患交流会

2025-03-07

关于发布2025年第63届欧洲内分泌学会年会资助计划的通知

2025-03-04

重磅报告！《中国原发性免疫缺陷病患者诊疗状况及生命质量调研报告2024-2025年》发布

2025-02-28

《从第一次到每一次》罕罕漫游主题曲隆重发布

2025-02-28

原发性轻链型淀粉样变科普视频正式上线发布！

2025-02-28

万分号打卡大作战，线上线下AR玩转不停！

2025-02-28

免费领取！《患者社群组织如何推动药物研发2025新修版》重磅发布！

2025-02-28

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