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2026年

重大利好！罕见病药可享7年市场独占期，《中华人民共和国药品管理法实施条例》公布

2026-01-27

智汇全球·力破罕见：中美DMD患者组织交流会

2026-01-26

大会官宣｜The 3rd Hope for Rare Science Conference（HRSC）6月在沪举办

2026-01-26

“微创新”撬动大改变 ——2026罕见病患者组织公益创投计划正式启动！

2026-01-26

100%达临床终点！国产罕见病首创新药一次性通过国家双项关键核查

2026-01-26

以爱为桥，为 “可爱的万分之一” 点亮希望｜蔻德罕见病中心携手多方共赴公益之约

2026-01-20

机构满意度拉满，设备却拖后腿？办公搭子认领计划开启，邀您为爱助力

2026-01-20

科创联盟直播预告｜许枞：关于ROSAH综合征

2026-01-20

冰雪聚江城 同心向新程｜蔻德&瑞鸥团队2025/26年会圆满落幕

2026-01-20

好“孕”降临！线粒体病家庭联盟社群支持——生育关爱项目招募持续进行中，我们为爱续航！

2026-01-03

2025 年罕见病医保政策倡导赋能培训会圆满召开， 40 余病种患者组织共探医保倡导 “七道门”

2026-01-02

2026年罕见病日历来了

2026-01-01

2026国际罕见病日中国区宣传周联合倡导方招募啦

2026-01-01

1月3日 20:00直播｜张跃：遗传罕见疾病丙酸血症基因治疗策略的研究

2026-01-01

蔻德罕见病中心孙琦博士出席 2025 世界孤儿药大会（欧洲区）

2025-12-18

介绍一下我的小兄弟

2025-12-12

国家医保局：医保新增10个罕见病药（附全名单）

2025-12-12

我国历史首次！6种罕见病药品纳入首版商保创新药目录

2025-12-12

成都病友会暨多学科联合义诊通知

2025-12-12

直播预告｜张磊：Glass综合征致病基因SATB2在神经系统中的功能研究

2025-12-12

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