罕罕漫游

冒险小分队勇闯上海滩｜罕罕漫游2022年11月

2022年11月18日-20日，蔻德罕见病中心组织了4个罕罕家庭一起来到上海魔都，实现了罕罕宝贝们畅游中国梦想的第一步。

2022-11-25

人生是一场慢慢的旅行 | 罕见病家庭旅行梦想计划报名啦

2015年10月，蔻德罕见病中心发起“罕见病家庭旅行梦想计划”，现升级为“罕罕漫游”。

2022-11-07

我不喜欢这世界，我喜欢你

“我本来以为一辈子都不会有人听我讲故事，结果你出现了。我们一起对抗平庸，一起披荆斩棘，一起克服柴米油盐，一起面对生老病死。”

2020-02-15

此生无悔入华夏 来生愿在种花家

我是一位白化症罕见病患者，只有在月光下我的视力才舒服一点，我们被称为“月亮孩子”。我出生于上世纪六十年代，出身于军人家庭，我的父亲是革命军人。

2020-02-15

愿未来越走越远

七月十七号我跟男友迫不急待的开启了我们的北京之旅。

2020-02-14

天使在三亚

我们的家庭犹如古希腊神话中的擎天神阿特拉斯一样，时时刻刻都在背负着巨大的压力，让我们喘不过气来，出门旅行这种事情，对我们全家来讲是一种没有勇气去想象的奢望。

2020-02-14

看不清前方，却不想停下脚步

2020-02-14

只要还能走，我想一直一直走下去

2018年7月末，我在杭州做完小肠镜，有点穿孔，医生留我观察许多天。8月7飞回广东。特意去翻朋友圈，那天我放了张水果麦片泡在保温杯里的图，一个病友在下面问：丫头，这么快就可以吃这个了？

2020-02-14