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2026年

在手机互联网等新媒体传播途径的帮助下，罕见病患者群体的生活现状和所面临的困难正在走进越来越多人的视野。

2019-09-06

2019第八届罕见病高峰论坛特邀请众多行业资深大咖以“互联网、大数据与人工智能助力罕见病诊疗”为主题于9月22日开展专题演讲，全方位深刻阐述在医学数据大规模整合及人工智能快速发展的时代，如何助力罕见病的诊疗。

2019-09-06

2019第八届罕见病高峰论坛特于会前会开设遗传咨询培训班，主办方联合浙大医学院附属第一医院遗传与基因组医学中心主任、迪安首席专家祁鸣教授于9月20日举办遗传咨询培训班，特别邀请遗传咨询领域的资深专家，致力于培养优秀的遗传咨询专业人才，促进遗传咨询学科建设，惠及更多罕见病患者家庭。

2019-09-06

本次大会将邀请近百位顶尖的专家学者，围绕近20个会议专题，给大家带来一场“思想盛宴”，罕见病的多学科协作诊疗（MDT）专题将于9月22日08:30-10:00在会场二开设，此后我们将陆续更新全部专题信息，敬请关注。

2019-09-06

全国各大医院的150余位肺血管内科、呼吸内科、心胸外科、康复科、营养科等多学科的医学专业人士，为2500多名线下和线上患者及家属、医生、社会公众等传道、解惑、赋能，让生命更“饱满”。

2019-05-09

蓝蓝的故事告诉我们，哪怕在最困难的日子里，也不要放弃。在家人的支持，爱人的陪伴以及病友和朋友们的鼓励和帮助下，从孤立无援走向了自立自强，并且重新找回了幸福的生活。相信自己，不要放弃，你的生命依然可以饱满！

2019-05-06

2019年5月5日，是第八届世界肺动脉高压日。肺动脉高压一种心血管系统罕见病，在未治疗状态下，患者的生存时间只有2.8年，被称为“心血管疾病中的癌症”。

2019-04-30

2019年2月28日国际罕见病日北京发布会&研讨会，您不容错过！

2019-02-21

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