2026年

【重磅】国家卫生健康委办公厅关于建 立全国罕见病诊疗协作网的通知 | 关注

国家卫生健康委办公厅（卫生计生委）关于建立全国罕见病诊疗协作网的通知

2019-02-17

【重磅】增值税优惠的首批21个罕见病药品和4个原料药清单公布啦 | 政策

从3月1日起，对首批21个罕见病药品和4个原料药，参照抗癌药对进口环节减按3%征收增值税，国内环节可选择按3%简易办法计征增值税。（国务院：对罕见病药给予增值税优惠|重磅）

2019-02-14

因你珍稀，所以珍惜 | 2019国际罕见病日北京发布会期待您的参与

2019国际罕见病日北京发布会期待您的参与

2019-01-31

他说，很多人同情罕见病患者，却忽视了他们也可以做贡献

民间公益机构上海四叶草罕见病家庭关爱中心（原名为“罕见病发展中心”）的创始人黄如方主任接受《知识分子》专访，分享了他对于中国罕见病问题的思考。

2019-01-25

国际事务| 杨佩蓉博士当选全球罕见病联盟(RDI)理事会理事

CORD国际事务总监杨佩蓉博士当选全球罕见病联盟理事会理事

2019-01-23

第八届中国公益节年度颁奖典礼 CORD收获两个奖项

1月14日-15日，第八届中国公益节以“公益创造美好”为主题，颁奖盛典在北京盛大举行。

2019-01-23

2018年全国罕见病组织秋季能力建设培训会在厦门成功召开

2018年全国罕见病组织秋季能力建设培训会在厦门成功召开。来自全国的42家罕见病组织共计70余人齐聚一堂

2018-12-29

黄如方获得阿联酋国际遗传病预防奖（2018）

阿联酋国际遗传病预防奖（2018）颁奖典礼上，黄如方先生因为长期以来在中国为罕见遗传病宣传教育及行业推动所作出的努力获此殊荣。

2018-12-28