2026年

第二届中国硬皮病大会暨首届海峡两岸医患交流会在京成功举办

2018年8月4日-5日，由硬皮病关爱之家、上海四叶草罕见病家庭关爱中心（简称CORD）联合主办的“第二届中国硬皮病大会暨首届海峡两岸医患交流会”在北京成功举办。来自全国各地的专家学者、临床医生、医药企业、患者及患者家属等共200余人出席本次会议。

2018-08-07

作为孤儿的她，成为了“孤儿病”患者，以艺术表达与疾病抗争的经历

大约高中时，Redlawsk的下肢开始虚弱，走个楼梯也容易跌倒，热爱运动的Redlawsk还以为是频繁踢球的缘故，她曾经梦想成为轻盈、敏捷中场球员。几年后，人行道上的裂缝、路缘、小斜坡，都成了行走的障碍。

2018-07-28

两大专题、十二位讲者，每一主题都是不容错过的精彩

目前大会报名正在火热进行中，我们已接到许多来自全国的参会者报名，各位还等什么？赶紧报名加入吧！

2018-07-28

空军总医院与西安儿童医院对黑斑息肉综合征联合诊疗暨第二届病友会圆满成功 | 活动

本次联合诊疗及病友会活动如期顺利举行，共完成手术5例，B超义诊12例，免费为36个家庭全外显基因检测，病友会37组家庭参加，活动受到社会各界的关注。

2018-07-17

一张张美图，让你感受不一样的TA们 | 用艺术打破壁垒

每个童年都是无法阻挡的而且没有极限。每个孩子都有自己的梦想和渴望，他们实现梦想的方式定义了每个个体。

2018-07-11

什么样的美，当叫稀世之美

希望通过这些照片，能让更多人了解罕见病以及它对周围人们的影响。鼓励人们了解更多关于罕见病的知识，以及它对所涉及的每个人的巨大影响。 “稀世之美”中的这些图片再现了罕见病群体每天所处的场景，比如做手术、咨询顾问或接受治疗。与此同时，虽然背景环境通常都是无菌而不吸引人的地方，但通过对每次拍摄进行造型设计来创造出美感，所以你可以看到照片中的人物穿着设计师的晚装。 在手术室里拍摄的某人照片可能会是一张相当

2018-07-11

口述中国|“渐冻人”阿东：没有残疾的人，只有残疾的眼光

他在困境中的告白让我们看到，无桨也可以行舟。以下是阿东的自述。

2018-07-11

老骏马：我们不是一个人在战斗！

“这是一场看不到尽头的征程，我们的脚下没有路，有的是坚定的信念、美好的向往和相互的鼓励。不管路途有多少漫长，我们坚信，终将有一天，即使不是我们，那些后来人也终能到达胜利的彼岸。　 因为，我们不是一个人在战斗！”                    ——老骏马(选自《我想要怒放的生命》，国内首部白塞病人原创书籍) 白塞病   贝赫切特综合征又称白塞病，是一种全身性免疫系统疾病，属于血管炎的一种。其

2018-07-11