2026年

也许，我们都是世间唯一的患者：CORD创始人黄如方主任

罕见病对于黄如方而言并不陌生，他本人就是“假性软骨发育不全症”患者。自幼年始，他便经历过许多四处奔波仍无法确诊的无助，和被妄下错误诊断的折磨。时至今日，这种罕见病仍然缺乏有效的治疗方案。“普通人眼中的‘罕见’，却是患者人生的全部。”然而缺陷基因果真只是少数人需要面对的困境吗？“其实每个人都可能携带罕见病的缺陷基因：只要有生命的传承，就会有发生罕见病的可能。而在个体化医疗时代，所有疾病都是某种意义上

2018-07-02

中国首届面肩肱型肌营养不良症（FSHD）病友会暨医学研讨会成功召开

此次会议来自国内外医学专业人员、医药企业代表、患者组织、患者群体等100余人出席。

2018-07-02

2018 DIA大会之罕见病论坛在京顺利举办

2018年5月25日下午，在中国国际药物信息大会暨第十届 DIA中国年会中，以患者组织为中心主题的罕见病论坛在北京国际会议中心顺利举办。

2018-07-02

亚太经合组织（APEC）罕见病政策对话”国际研讨会顺利在京举办

CORD创始人黄如方主任受邀参与此次研讨会，并在此次研讨会发表了精彩演讲。

2018-07-02

邓亚萍、尹正、何洁、颖儿邀你参加#橙子微笑挑战#，等你来应战！

由于该疾病导致翼状肩胛，从背后看，犹如一对小翅膀，所以这个群体也被昵称为“小飞侠”。同时FSHD还会影响面部肌肉，患者无法正常微笑，为了呼吁全社会都来关注小飞侠，国际上使用＃橙子微笑＃来倡导社会关注这一罕见病。

2018-06-19

中国首届面肩肱型肌营养不良症（FSHD）病友会暨医学研讨会成功召开

衷心祝愿“小飞侠”行走自如，微笑自如！

2018-05-14

生命之美上海宣讲活动圆满落幕

生命之美源于身心之美。生命是脆弱的，生命也是坚强的；生命是平凡的，生命也是壮丽的。

2018-05-14

遗传性血管性水肿（HAE）国际研讨会顺利召开 | 会议

本次大会为第一届中国遗传性血管性水肿（HAE）国际研讨会以期提高人们对这种疾病的认识水平、诊断和治疗能力，也希望在中国HAE组织的患者和医生与国际相关组织建立密切合作。

2018-05-14