2026年

报名通道开启 | 首届家族性高胆固醇血症（FH）大会暨患友交流会

由红米粒互助之家发起并主办、蔻德罕见病中心协作支持的首届家族性高胆固醇血症（FH）大会暨患友交流会，将于2025年9月20日-21日在武汉光谷皇冠假日酒店举行。

2025-07-04

将大漠星辰赠你，我的“罕罕”宝贝：一场关于爱的敦煌漫游

2025-07-04

中国杜氏肌营养不良（DMD）患者旅程研究邀请函

2024年7月26日，蔻德罕见病中心应众多DMD患者家庭和社群的请求，发出《关于成立全国DMD患者家庭联盟的倡议》，

2025-06-30

《中华人民共和国医疗保障法（草案）》首 次亮相！

医疗保障是减轻群众就医负担、增进民生福祉、维护社会和谐稳定的重大制度安排。医疗保障法草案24日提请十四届全国人大常委会第十六次会议首次审议，着重规定医疗保障的体系框架和基本制度。

2025-06-26

刚刚！2025年国 家医保目录调整传来新消息 即将启动申报，商保创新药目录剑指罕见病

6月26日上午，业内开始流传《2025年基本医保目录及商保创新药目录调整申报操作指南》（以下简称“指南”），预示着2025年国 家医保目录调整工作即将启动。

2025-06-26

专家型患者赋能体系2.0落地上海儿童医学中心 聚焦两类罕见病患者群体

2025年6月21日至22日，以“破茧成蝶 向光而行”为主题的2025年Alström综合征及Bardet-biedl综合征科普及义诊活动暨小蓝花慈善捐赠仪式在上海交通大学医学院附属上海儿童医学中心圆满举办。

2025-06-26

汇聚云端力量，共筑抗瘤希望——“云端相聚，携手抗瘤”腱鞘巨细胞瘤线上病友交流会圆满举行

“云端相聚，携手抗瘤”腱鞘巨细胞瘤线上病友交流会圆满举行

2025-06-15

“罕见”的博物馆之旅——DMD患儿家庭携手志愿者共筑难忘高考日

6月7日，一场特殊的公益活动在西安的西北大学博物馆温情展开。由蔻德罕见病中心、全国DMD患者家庭联盟牵头，联盟陕西工作组，字节跳动“跳跳糖”员工公益支持，西北大学博物馆协办，以“童心无罕界·一起加油鸭”为主题的“DMD儿童博物馆参观活动”如期举行。

2025-06-15