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2026年

埋在时间里的种子：等待一个DMD的春天

2025-08-15

招募 | 罕罕漫游西安站：古都疗愈，为爱启程

2025-08-15

20万新增患者背后：罕见病筛查诊断如何从 罕见走向可治？

2025-08-13

44%罕见病临床试验都招不满受试者，怎么解决？

2025-08-08

9个罕见病迎新进展；罕见病基因疗法定价公布，一次性治疗，价格超百万；江苏罕见病救助项目开放申请｜ 壹周罕见药闻

2025-07-27

6个罕见病迎新进展； 罕见病基因检测公益项目申请中；中国首个聚焦血友病的患者旅程发布｜ 壹周罕见药闻

2025-07-20

资助2000万美元治疗儿童超罕病，诺奖得主押注CRISPR基因编辑 扎克伯格也参与了

2025-07-18

5天温暖接力！这个夏令营用爱为“肌”遇续航……

2025-07-18

全国DMD患者家庭联盟丨DMD儿童线上系列课程结课啦

2025-07-18

“瑞连护航计划”首 次线上会成功举办，共探罕见骨病诊疗协作新模式

2025-07-18

中 国首 个聚焦血友病的患者旅程发布 覆盖血友病“患者旅程”八个阶段 构建疾病管理多维干预模型

2025-07-18

8个罕见病迎新进展；国 家医保谈判工作方案发布；两款罕见病疗法同日获批 ｜ 壹周罕见药闻

2025-07-13

粉秒必征 | 淀粉样变患教会报名预约中

2025-07-11

独 家现场I Usher综合征2025年全球大会活动简报

2025-07-11

第十一届舒-戴综合征国际会议在美国召开 瑞鸥公益基金会资助中 国医生参会

2025-07-11

好“孕”降临！线粒体病家庭联盟社群支持——生育关爱项目正式启动，我们为爱续航！

2025-07-11

医生说我肿瘤"不会转移"，可它19年后吃掉了我的腿

2025-07-06

“聚力同心 未来可期”2025全国HAE年会在京圆满落幕

2025-07-04

全国DMD患者家庭联盟×周十五品牌 | 2025年度第二期益生菌蜂蜜露爱心申领开启！​​

2025-07-04

追光之旅-儿童罕见骨病多学科诊疗学术论坛鲁豫地区专场线上会直播预告

2025-07-04

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