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2026年

报名通道开启 | 首届家族性高胆固醇血症（FH）大会暨患友交流会

2025-07-04

将大漠星辰赠你，我的“罕罕”宝贝：一场关于爱的敦煌漫游

2025-07-04

中国杜氏肌营养不良（DMD）患者旅程研究邀请函

2025-06-30

《中华人民共和国医疗保障法（草案）》首 次亮相！

2025-06-26

刚刚！2025年国 家医保目录调整传来新消息 即将启动申报，商保创新药目录剑指罕见病

2025-06-26

专家型患者赋能体系2.0落地上海儿童医学中心 聚焦两类罕见病患者群体

2025-06-26

汇聚云端力量，共筑抗瘤希望——“云端相聚，携手抗瘤”腱鞘巨细胞瘤线上病友交流会圆满举行

2025-06-15

“罕见”的博物馆之旅——DMD患儿家庭携手志愿者共筑难忘高考日

2025-06-15

孩子慢慢长大，身体却支撑不了更多的陪伴 | 父亲节特刊

2025-06-15

增进中美罕见病科研合作——瑞鸥联合创始人兼秘书长黄如方赴美访问

2025-06-06

“库存健康，欣然前行”2025年国际库欣关爱日活动系列活动圆满落幕

2025-06-06

让科学点亮希望 血友病患者宣传片《自由的红气球》正式发布！

2025-06-06

父亲曾说我“死了”，但我偏要好好活着！

2025-05-27

海南将数字疗法纳入医保，6月1日起执行

2025-05-26

长效生长激素落地海南博鳌，无需每天注射，用药频率降至七分之一

2025-05-26

患者社群推动药物研发赋能会暨2025年全国罕见病患者组织网 络年会报名开启

2025-05-25

当身体像没电的电池：一个线粒体病女孩与音乐的“充电”故事

2025-05-24

6月4日 郑州库欣病医患交流活动招募启动 | 库存健康，欣然前行（第二期）

2025-05-23

天使综合征AAV基因疗法即将启动首次人体研究

2025-05-17

我国自主研发，又一款罕见病新药获批上市

2025-05-16

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