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2026年

刘薇教授：呼吁加强罕见病管理，为患者提供全方位、全生命周期的呵护

2025-05-16

国内首个，1型神经纤维瘤病调研报告发布

2025-05-11

11个罕见病迎新进展；首 个国产罕见病特医食品上市；罕罕漫游敦煌站报名启动 | 壹周罕见药闻

2025-05-11

专访海马体×蔻德，让罕见被看见的三年

2025-05-09

丝路上的罕见星光：邀您一同开启罕罕漫游文化之旅

2025-05-09

10款罕见病药物迎新进展；Vertex宣布放弃AAV载体研究；Pliant裁员45%，因IPF研发管线终止 | 壹周罕见药闻

2025-05-04

从饮食控制到基因疗法，苯丙酮尿症的破局之路

2025-04-29

《中 国1型神经纤维瘤病患者诊疗状况及生命质量调研报告2025》即将发布，诚邀您共探希望之路

2025-04-25

全国DMD患者家庭联盟×周十五品牌 | 2025年度首期益生菌蜂蜜露爱心申领开启！​​

2025-04-25

全国首家罕见病康复研究中心揭牌成立

2025-04-24

中国器审：对罕见病医疗器械优先审批

2025-04-24

国家重磅发文，加大罕见病药品和医疗器械引进力度

2025-04-23

一款靶向治疗药物获批，两款进入临床三期 全球软骨发育不全药物研发数据统计

2025-04-21

11款罕见病药物迎新进展；异戊酸血症治疗迎来新突破；血友病基因疗法即将上市 | 壹周罕见药闻

2025-04-20

三位专家系统答疑，关于库欣看这篇就够了！ | 直播回顾

2025-04-18

罕罕漫游手记 | 三亚站：当浪花冲湿裤脚，我们写下最勇敢的诗

2025-04-18

26种罕见病33款药物获批 | 2025Q1全球数据

2025-04-14

12款罕见病药物有新进展；3个罕见病救助申请进行中；APDS患者招募启动 | 壹周罕见要闻

2025-04-13

国内唯 一！罕见病新药上市，疗效显著，日服量较欧美患者减半

2025-04-12

最疼的时候100米都走不了 接受基因治疗后，他已重返马背

2025-04-12

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