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2026年

填补空白！国内首份鸟面综合征国际诊疗指南与中 国临床实践经验发布

2026-04-10

国内首部《GNAO1相关疾病医学手册》正式发布，填补诊疗规范空白

2026-04-10

活动报名｜心脉相牵 共御罕见：LMNA 核纤层蛋白心肌病医患交流会邀您赴约

2026-04-03

而立之年确诊 LMNA 心肌病：从迷茫到治疗突破，我们一起行动！

2026-04-03

携手推动罕见病价值评估革新｜ISPOR来访蔻德罕见病中心，共绘全球合作新蓝图

2026-04-03

而立之年确诊 LMNA 心肌病：从迷茫到治疗突破，我们一起行动！

2026-04-03

“舌尖上的关爱”创意食谱征集｜让罕见病孩子的每一餐，都吃得安心、开心、有变化！

2026-03-31

第九届龙门罕见病大会开幕，详细议程请查收

2026-03-27

桂粤同心·罕路同行——2026年DMD学术研讨会暨医患交流会两广联动活动成功举办

2026-03-27

新知新治，赋能星火：首届神经母细胞瘤专家型患者家长赋能会圆满举办

2026-03-27

规范诊疗指引方向，新药进展点亮希望——硬纤维瘤专场医患交流会圆满举办

2026-03-27

蔻德罕见病中心加入国际线粒体病联盟携手全球，照亮生命“能量站”的未来

2026-03-27

桂粤同心·罕路同行 | 2026国际罕见病日DMD学术研讨会暨医患交流会，即将启幕！

2026-03-20

2026全国两 会 代表委员罕见病提案汇总，哪条提到你心坎上了？

2026-03-20

硬纤维瘤怎么治？北大肿瘤医院李舒教授线上开讲，新药进展全解析

2026-03-20

携手克 “石”， 赋能健康：胱氨酸结石首场线上医患交流会顺利举办

2026-03-06

明天上海见！2026国际罕见病日五大主题行动邀您参与

2026-03-06

杭州共探罕见病可持续解决方案，2026“罕路有你 赋能守护”培训圆满收官

2026-03-06

跑不赢时间的“小鸭子”：请给予他们不动声色的关怀

2026-03-06

万分号行动 · 为爱特调——罕见病饮食支持公益申领活动

2026-03-04

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