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2026年

【玩家攻略】万分号地图解锁指南

2025-02-17

追光之旅-儿童罕见骨病多学科诊疗学术论坛陕西省专场报名启动

2025-02-17

仅剩一周！2025国际罕见病日中国区宣传周即将启动 ！

2025-02-17

“万分号”大作战：点亮罕见之美，发现生活中的万分之一

2025-02-17

2025年短肠综合征专家型患者赋能工作坊报名开启！

2025-02-17

“我由我定义|2025年国际罕见病日线粒体疾病管理医患交流会”系列活动即将开启！

2025-02-17

《中国原发性免疫缺陷病患者诊疗状况及生命质量调研报告 2024-2025年》报告即将发布！（含报名方式）

2025-02-17

《我国引入境外罕见病药物情况全景梳理》报告解读

2025-02-11

报名进行中！2025国际罕见病日中 国区宣传周即将启动 ！

2025-02-10

CDKL5缺乏症患者调研：健康与经济双重困境 | 世界癫痫日特刊

2025-02-07

顾学范教授：新生儿遗传代谢病筛查之于罕见病的意义

2025-02-06

严卉教授：ATTR最新研究进展分享

2025-01-26

8位委员、代表为罕见病发声；5个罕见病迎新进展；国际罕见病日中国区系列宣传活动正在进行中 | 壹周罕见药闻

2025-01-26

吴宝林：罕见病临床试验招募的经验分享

2025-01-25

看见生命的1‱，2025国际罕见病日中国区宣传周报名启动 ！

2025-01-25

全球原发性免疫缺陷患者的守护者：IPOPI引领国际合作的先锋

2025-01-24

2024年发布超47个罕见病有关政策，涉及医疗保障、诊疗服务、药品监管等

2025-01-24

【与联盟携手，为生命助力】——2024年全国DMD患者家庭联盟工作回顾

2025-01-24

6款罕见病药物迎新进展；两会进行时，4位代表委员为罕见病发声；「解“冻”」专题片正式对外发布 ｜ 壹周罕见药闻

2025-01-19

徐虹教授：从法布雷病的诊治看罕见病的希望

2025-01-17

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