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2026年

近200个！2024年全球各国批准了哪些罕见病药物？

2025-01-17

2024，近40种罕见病药物在国内获批上市 | 年终盘点

2025-01-17

全国线粒体病家庭联盟核心成员招募令

2025-01-17

2024，近40种罕见病药物在国内获批上市 | 年终盘点

2025-01-10

海马体再次来袭，快来和家人留下美好瞬间！

2025-01-10

罕见病药占50%以上！2024年美国批准26个孤儿药

2025-01-10

医保落地最后一公里，我们患者可以做什么

2024-12-31

用爱温暖每一个角落——“罕罕漫游”2024年12月厦门站圆满落幕

2024-12-29

“走近自然不罕见” 乐屿迹公益音乐会预告

2024-12-27

活动预告 | “共话心声，健康同行”——免疫球蛋白原发性轻链型淀粉样变（AL）社群线上病友交流会

2024-12-24

2025国际罕见病日中 国区宣传周联合倡导方招募啦

2024-12-23

同并相联，赋能共创——2024年专家型患者赋能培训会在北京成功召开

2024-12-23

医疗文献 | 潘小宏教授：心脏淀粉样变 MDT诊疗团队搭建及服务经验

2024-12-22

天使综合征全球研发药物盘点，20多个药物研发中！

2024-12-20

追光之旅-儿童罕见骨病多学科诊疗学术论坛 ——2025年儿童罕见骨病医患交流会开启报名了！

2024-12-17

杜启峻教授：“港澳药械通”政策如何让罕见病群体获益？

2024-12-15

12月起实施！《广东省粤港澳大湾区内地九市进口港澳药品医疗器械管理条例》（附政策全文）

2024-12-15

3款罕见病药品获批；5款罕见病药品传来好消息；唯铭赞通过港澳药械通回归 | 壹周罕见药闻

2024-12-14

国内首款！罕见病药物在华获批新适应症

2024-12-13

全国特发性肺纤维化（IPF）医患交流会召开！首次患者线下聚会

2024-12-13

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