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2026年

严卉教授：现有治疗方案对 ATTR 患者获益评价

2024-12-12

活动预告 | “同” 并相联 —— 免疫球蛋白原发性轻链型淀粉样变 (AL) 社群线上赋能交流会

2024-12-12

每隔三个月往返近3000公里 只为给孩子用上特 效药

2024-12-10

“同呼吸,共健康”特发性肺纤维化（IPF）医患交流会在广州圆满举行

2024-12-10

追光之旅 | 儿童罕见骨病多学科诊疗学术论坛即将召开

2024-12-10

刚刚！DMD新药在中 国获批，曙方医药1.24亿美元引进

2024-12-10

6款创新药有望在12月份获得美国FDA批准;5款罕见病产品迎进展；罕见病婴幼儿家庭济困项目正在报名 | 壹周罕见药闻

2024-12-08

罕见病用药保障写入医保条例！《上海市医疗保障条例（草案）》公开征求意见

2024-12-07

11月，我国批准三款罕见病药物，两个“首 个”

2024-12-06

8款罕见病及医疗器械！粤港澳大湾区内地九市临床急需进口港澳药械目录（2024年）发布

2024-12-03

11月，FDA批准两种罕见病药物

2024-12-02

“让罕见被看见”爱心冬季公益行活动成功举办

2024-12-01

罕罕漫游｜走近自然不罕见·厦门站

2024-12-01

13个罕见病药物纳入医保，25年1月1日执行；4款罕见病产品迎进展；IPF调研报告免费领取中 | 壹周罕见药闻

2024-12-01

医保新增13个罕见病用药（附支付标准）！平均降价63%

2024-11-29

《中 国特发性肺纤维化及进展性肺纤维化患者诊疗状况及生命质量调研报告2024》发布

2024-11-29

关于全国DMD患者家庭联盟地区协调人招募结果的公示

2024-11-27

《中 国罕见病立法调研报告》现开放获取！国内首份

2024-11-19

黄如方：罕见病患者服务和赋能体系2.0

2024-11-19

12月，5款罕见病新药有望获FDA批准

2024-11-18

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