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2026年

2024国谈结果预计明日公布，花落谁家？

2024-11-18

2024国际线粒体病大会召开！40余位专家齐聚

2024-11-17

两款戈谢病新产品迎进展；两款罕见病药物获批；2024国际线粒体病大会成功召开 | 壹周罕见药闻

2024-11-17

最新！2023罕见病综合及声誉排名医院名单

2024-11-16

10月，全球12款罕见病新药获批上市

2024-11-15

强生 65 亿美元收购公司所得，罕见病新药在中国拟纳入优先审评

2024-11-12

活动预告｜“宁”聚未来 抗淀前行——免疫球蛋白轻链型淀粉样变（AL）医患交流会

2024-11-12

“如果爱有声音，这一刻震耳欲聋！”五个爸爸为救罕见病孩子开直播！

2024-11-11

关注罕见病治疗，浦东外商投资企业协会在进博现场“办展”

2024-11-11

13个罕见病活动落地进博会！涉及立法、调研、捐赠、科普等

2024-11-10

直播预告｜揭开基因诊断的神秘面纱：遗传咨询与精 准诊疗的现状与挑战

2024-11-09

20家顶 级医药企业联合倡议，《“以患者为中心”的医药企业共识倡议书》正式发布

2024-11-08

推动“以患者为中心”，蔻德罕见病中心联合多方发布倡议书

2024-11-08

中 国首部特发性肺纤维化与进展性肺纤维化患者社会调研报告发布

2024-11-07

56款罕见病产品在进博会展示：涉及30个适应症，9款国外有药国内无药、3款全球尚未获批

2024-11-06

今 天开幕！进博会带来了哪些罕见病药品？多个药物首秀亮相

2024-11-05

9个罕见病产品迎新进展；2024国 家医保谈判结束；两款视觉类罕见病获FDA孤儿药资格认定 | 壹周罕见药闻

2024-11-03

《江苏省罕见病患儿生存状况及疾病负担调查报告》蓝皮书发布

2024-10-31

这是茶马古道的终点，也是孩子梦想的起点 | 罕罕漫游腾冲站

2024-10-31

10月31日（周四）科创联盟分享会｜如何科学解读基因检测报告中的VUS

2024-10-29

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