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2026年

面对治疗难，除了等待我们还能做什么？| 低磷性佝偻病线下赋能会报名开启

2024-07-26

关于成立全国DMD患者家庭联盟的倡议

2024-07-26

一代“侠女”郑佩佩因罕见病去世！将捐赠大脑，周星驰等发文悼念

2024-07-19

早鸟倒计时3天，注册优惠低至6折！

2024-07-19

“让罕见被看见 罕罕趣味嘉年华”活动预告

2024-07-18

精 准调研，摸清罕见病患者底数 “一对一”帮扶，释放政策红利

2024-07-17

刚刚！罕见病新药在我国获批上市，元羿生物超2.6亿美元引进

2024-07-16

罕见病少年高考688分，被清华录取

2024-07-15

全球已有6款药物获批，全球sJIA药物盘点！

2024-07-15

8月，两款罕见病新药有望获FDA批准

2024-07-10

“欣悦相聚，化肿为零” 2024全国HAE年会在北京圆满结束

2024-07-09

贾乃亮携手罕见病患儿家庭开启罕罕漫游南京之旅

2024-07-09

重大利好！国常会审议通过《全链条支持创新药发展实施方案》

2024-07-09

儿童血液病科普义诊病友联谊系列活动报名开始啦！

2024-07-09

抗“痫”之路，医患共“舞” | 2024国际癫痫关爱日CDKL5医患交流会圆满举办！

2024-07-08

上周，两款罕见病新药在中 国获批！

2024-07-08

血友病迎来“长效VIII因子”产品；上海儿童医学中心完成两个罕见病药物受试者给药；儿童血液病宣传日活动报名中 |壹周罕见药闻

2024-07-07

携手共助罕见病群体，Biologique Recherche宝黎研萃与蔻德罕见病中心达成公益合作

2024-07-05

27种！2024年上半年FDA批准的罕见病药物或新适应症汇总

2024-07-02

2024上半年，中国获批上市的罕见病药

2024-07-01

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