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2026年

广西罕见病协作网医院诊疗病种发布！涵盖30多家医院，数百种罕见病

2024-05-08

短肠人之困，当一个人的小肠只剩30厘米

2024-05-07

活动总结|不负春光的沙粒——爱沙患者之家医患交流会圆满落幕

2024-05-07

​小心隐匿的“杀手”——特发性肺纤维化

2024-05-07

重磅！“以患者为中心”理念下的行动案例研讨会即将启动！

2024-04-30

过去一周，至少4款罕见病产品获批，1款被拒批；多地开设罕见病门诊；民政部支持罕见病项目 | 壹周罕见药闻

2024-04-29

北京已有至少8家医院开通了罕见病门诊 建议收藏！

2024-04-26

全球已有15+药物获批或在研，ATTR药物最全盘点！

2024-04-25

上海已有至少13家医院开通了罕见病门诊 建议收藏！

2024-04-25

杰特贝林亚太区高 级副总裁兼总经理Jean一行人参访蔻德罕见病中心

2024-04-25

2024年“惠厦保”今起上线！可报销罕见病药品

2024-04-24

血友病患者援助（助学）名单公示

2024-04-23

医疗器械援助 | 2024罕友医疗器械援助开放申请

2024-04-23

民政部：最 高80万，支持罕见病儿童援助帮扶项目

2024-04-23

重磅！《为罕筑基—中 国基因治疗市场与支付创新解决方案》发布

2024-04-21

活动预告 | 不负春光的沙粒——爱沙患者之家医患交流会

2024-04-19

2023-2024年短肠综合征医患交流及赋能工作坊系列活动——肠久相伴，医患同行

2024-04-19

五月&吾悦罕罕蜗牛大型公益徒步毅行-关爱骨力专场 ｜ 让罕见被看见

2024-04-19

网民建议加大罕见病药品研发和引进力度，国 家药监局答复

2024-04-19

PID宣传走进中 国药科大学 - 2024年【World PI Week】中 国区活动

2024-04-18

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