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2026年

《患者参与药物监管的路径与模式研究》报告重磅发布！

2024-02-27

我们该如何推动中国罕见病立法倡议？

2024-02-27

四年一遇229，可以捐赠一条“广告位”给罕见的他们吗？

2024-02-27

如果用一个符号可以代表罕见病，你觉得是什么？

2024-02-27

和我们一起助力中 国罕见病事业 | 蔻德罕见病中心2024年度招 聘计划

2024-02-26

全国20多家医院开展义诊，助力国际罕见病日

2024-02-25

2024全球罕见病科研论坛将于5月在上海举办 | 开放注册

2024-02-07

全年批准罕见病用药45个品种，《2023年度药品审评报告》发布！

2024-02-07

“协同共进，关爱一生”先天性肾上腺皮质增生症医患交流会邀您参加

2024-02-06

“肠”久相伴，医患同行｜2024年短肠综合征医患交流及心理赋能工作坊儿童专场邀您参与

2024-02-05

看见生命的1‱，2024国际罕见病日中国区宣传周报名启动 ！

2024-02-05

协和张抒扬教授罕见病多学科诊疗团队落地港大深圳医院；多个眼科罕见病迎新进展；渐冻症临床研究患者招募中 | 壹周罕见药闻

2024-02-03

“我不是一个人在负重前行”：罕罕星球联谊会成功举办！

2024-02-02

积石成山，为爱呐“罕”——甘肃、青海灾区帮扶中的罕见病患者组织力量

2024-02-02

已正式实施！罕见病用药被列入鼓励类产业目录

2024-02-02

江苏省罕见病专业质量控制中心成立

2024-02-01

你心目中的2023年罕见病领域大事件是哪些？邀你投票

2024-02-01

十家医疗机构宣布通过多中心合作推动儿童罕见病发展

2024-01-29

两会进行时，代表委员为罕见病发声；六款罕见病药物迎新进展；赛诺菲22亿美元收购罕见病新药 | 壹周罕见药闻

2024-01-28

月捐人年度报告出炉！来测测你的公益人格

2024-01-26

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