罕罕漫游

软骨发育不全症病人的诗和远方

花开花落终有意，潮来潮去了无痕。我终于通过罕见病家庭旅行梦想计划的申请，得以来到了厦门，一个万国之乡，海上花园。

2020-02-13

旅行，迈出这一步并没有那么难

出发时间定在24号清晨，坐上开往机场的巴士，生平第一次坐飞机，心情有些忐忑，同时担心是否会遭遇拒载“瓷娃娃”的情况，还好担心是多余的。

2020-02-13

百万分之一的人生，一次难忘的圆梦

10月22号我们踏上了旅程。我们第一次登上了飞机，飞机慢慢的滑行着。当飞机飞到正常高度时，我隔窗眺望，第一次这么近距离看到蓝天，朵朵白云，轻轻的从身边飘过，那么纯净，那么洁白。时间真快，不知不觉飞机飞到目的地北京。

2020-02-13

“梦圆时，我是如此的幸福！”

我们出行的日程安排在10月14日，出行的前一天晚上我兴奋的一夜没睡，因为这是我梦寐以求的梦想之旅，宝贵又特别感恩的欢乐旅行。

2020-02-13

“旅行，让我尝试了独立去生活！”

临出门的时候心情很激动，因为从小到大一直在家待着，根本没有这样的机会出去看看，更别说出来旅游这么难得的机会了！

2020-02-13

这个“十一”，我去北京为祖国庆生！

在度过一个又一个喜不自禁的日日夜夜后，9月30日上午我和父母踏上了开往北京的列车。

2020-02-13

“孩子，妈妈终于圆了你的迪士尼梦！”

五天的旅游圆满结束了，归程中孩子带着点点笑意慢慢入睡了，虽不及来时精神，但脸上的笑容还在，那应该是他梦想得以实现，玩得开心所显露的笑意吧。

2020-02-13

疫情期间罕见病患者用药和治疗紧急需求登记

作为一家为罕见病患者家庭提供服务的公益慈善机构，为了更好地了解全国病友家庭在用药和治疗方面的具体困难，上海四叶草罕见病家庭关爱中心（又称“罕见病发展中心，CORD）紧急开展调研，并将对外发布患者家庭的实际需求，以便帮助寻找可能的渠道或爱心人士。

2020-02-12