罕罕漫游

看过大海，才知道生活的壮阔

我的童年是在幸福快乐中度过的，直到7年前在安徽省立医院被诊断为一种发病率百万分之一的罕见病：阵发性睡眠性血红蛋白尿，从此我的生活与病魔抗争，我的家庭与贫困相随。

2020-02-12

行走的力量

疾病可以折磨这些病友们的肉体，却阻挡不住他们向望外面广阔天地的心灵。走出去，看一看，暂时放下病痛煎熬，走向山河大川，收获旅行带来的那份短暂的愉悦享受，这一点，他们从未放弃。

2020-02-12

一封特别的来信

大炮性表皮松解症之病友故事

2020-02-12

雷自枝：梦想的路上，感恩有你

疾病可以折磨这些病友们的肉体，却阻挡不住他们向望外面广阔天地的心灵。走出去，看一看，暂时放下病痛煎熬，走向山河大川，收获旅行带来的那份短暂的愉悦享受，这一点，他们从未放弃。

2020-02-12

这一刻忘记病痛，带着女儿圆梦旅行

我当时什么都没有想，就抱着试试看的想法填写申请表，表达了我和女儿的真实想法。

2020-02-12

这一刻，远方不是梦

一次在和病友聊天的过程中，我偶然听说了罕见病发展中心的“家庭梦想旅行计划”，我毫不犹豫地报了名，申请去北京旅行。两个月后，我的申请被审核通过，我便正式开始了北京的旅行。梦想有时就这么不期而遇了。

2020-02-12

越过山丘，才发现有人等候

对许多罕见病患者来说，由于所患疾病对自身、对家庭生活的影响，使得要想走出室外变得并不是那么容易，而一次愉快的旅行对他们来说，可能更是一种奢望。

2020-02-12

谭纯慧：川行漫记，那山那水那人在我心

2015年10月，由罕见病发展中心（CORD）发起的"罕见病家庭旅行梦想计划"正式启动。该项目旨在帮助全国符合要求的罕见病家庭实现他们的旅行梦想。

2020-02-12