2026年

剃去长发，她换上一块3D打印的颈椎骨：跳起了另一支生命之舞

腱鞘巨细胞瘤（TGCT）是一组起源于关节滑膜、滑囊、腱鞘周围组织的的有滑膜分化的非恶性肿瘤，病变可以表现为局限型（L-TGCT）和弥漫性（D-TGCT）。

2025-10-12

破解罕见病信息孤岛：全国首个腱鞘巨细胞瘤患者支持项目“微光计划”正式启动

每年10月12日是“世界关节炎日”，旨在唤起公众对这一常见慢性关节疾病的重视。然而，有一种极易与关节炎混淆、却鲜为人知的罕见肿瘤——腱鞘巨细胞瘤（TGCT），同样值得社会各界关注。

2025-10-12

黄如方：罕见病不是疾病负担，而是一种健康投资

在2025年第十四届中 国罕见病高峰论坛的开幕式上，蔻德罕见病中心创始人&主任、瑞鸥公益基金会联合创始人&秘书长黄如方发表了题为《罕见病：健康是一种投资，不仅仅是疾病负担》的主题演讲，呼吁以健康投资视角看待罕见病。

2025-10-12

“你，就是全世界” | 一场用音乐与对话照亮罕见病群体的温暖旅程

9月12日晚，一场名为“你，就是全世界”的心声共鸣主题沙龙，在悠扬的旋律与温暖的对话中圆满落幕。

2025-10-03

医患同心，破绒克腱！2025全国腱鞘巨细胞瘤（TGCT） 医患交流会在武汉成功举办

2025年9月20日，由蔻德罕见病中心（CORD）联合腱鞘巨细胞瘤TGCT 关爱之家共同主办的 “医患同心，破绒克腱”2025 年全国腱鞘巨细胞瘤（TGCT）医患交流会，在武汉顺利召开。

2025-10-03

清华大学基础医学院副院长贾怡昌：“缺乏闭环、不得不出海”是当前创新药物出海面临的核心问题

9月19日至21日，第十四届中 国罕见病高峰论坛在武汉召开。

2025-10-03

2025年Alport综合征国际研讨会成功召开

第九届Alport综合征国际研讨会于2025年9月4-7日在北京成功召开。

2025-09-26

多方携手共筑“肠”路新希望：短肠综合征患者科普手册发布暨赋能工作坊圆满落幕

2025年9月21日，武汉——由蔻德罕见病中心和肠康荟S BS患者关爱中心联合主办、武田中 国公益支持的“2025年短肠综合征医患共话暨‘长长久久’患者科普手册发布会”以及“2025年短肠综合征专家型患者赋能工作坊”成功举行。

2025-09-26