2026年

罕见病孩子长大了却挂不上号？6位专家共探破局之路

2026-08-07

2026年早衰症医患交流暨专家型患者赋能会报名开启

2026-08-06

志愿者招募 | 2026第十五届中国罕见病高峰论坛，期待你的力量！

2026-08-01

粤享希望，共赴相约｜第三届全国DMD患者家庭年会暨DMD学术研讨会开放报名！

2026-07-24

这四天，孩子们只管做孩子——罕罕漫游·上海站活动回顾

2026-07-20

绝境突围！ “金石计划”微光破晓罕见病无人之境

这里，是医学的“无人之境”。每向前一步，都是绝对的未知。全球7000多种罕见病中，超过90%仍然缺乏有效的治疗手段。

2026-06-01

2026年6月上海丨DMD专题研讨会诚挚邀您参加

DMD专题研讨会作为其中重要的专题会之一，将在6月26日上午召开，现诚挚邀请全国DMD患者家庭与相关人士前来参加。

2026-05-29

罕罕漫游·上海站 | 以爱拼砌奇趣，重启城市之旅

2026年7月，「罕罕漫游」城市之旅重新启程——从山河湖城，走向最繁华的都市，携罕见病家庭奔赴上海，以童趣积木为媒，将沿途的快乐与温暖，拼筑成独属于我们的美好回忆。

2026-05-22