2025年

清华大学基础医学院副院长贾怡昌：“缺乏闭环、不得不出海”是当前创新药物出海面临的核心问题

9月19日至21日，第十四届中 国罕见病高峰论坛在武汉召开。

2025-10-03

中国罕见病高峰论坛召开，多方专家共探罕见病事业发展之路

“罕见疾病从来就不是某一个国家的问题，而是全球的公共健康问题，是全人类面临的最大的医学难题，不管是中国还是其他国家，都要把罕见病纳入全球公共健康的优先事项来解决。”

2025-09-26

以诗之名，见证生命｜罕见病高峰论坛“万分之一的诗”儿童诗展温暖收官

2025年9月21日，第十四届罕见病高峰论坛在为期三天的热烈交流与探讨后完美落幕。

2025-09-26

第二届DMD学术研讨会暨全国DMD患者家庭联盟2025年会于9月20日，在武汉盛大召开

金秋九月，江城齐聚，第二届DMD学术研讨会暨全国DMD患者家庭联盟2025年会于9月20日，在武汉盛大召开。

2025-09-26

2025年Alport综合征国际研讨会成功召开

第九届Alport综合征国际研讨会于2025年9月4-7日在北京成功召开。

2025-09-26

多方携手共筑“肠”路新希望：短肠综合征患者科普手册发布暨赋能工作坊圆满落幕

2025年9月21日，武汉——由蔻德罕见病中心和肠康荟S BS患者关爱中心联合主办、武田中 国公益支持的“2025年短肠综合征医患共话暨‘长长久久’患者科普手册发布会”以及“2025年短肠综合征专家型患者赋能工作坊”成功举行。

2025-09-26

全国政协委员孙洁：探索建立国家级罕见病专项基金，保障用药支付

孙洁呼吁，在地方试点基础上，在国家层面规划探索建立国家级罕见病专项基金，出台相关的基本原则、发展目标等，积极探索与保障基金与国家基本医保、大病保险、医疗救助、商业保险等补偿政策及相关资源的衔接，实现罕见病高额药保障一站式结算，切实减轻罕见病患者及家庭经济负担。

2025-09-25

罕见病药物突破临床转化壁垒后，商业化如何破局？

在2025年第十四届罕见病高峰论坛上，与会人员探讨的话题从基础研究、临床转化扩大到商业化路径，其中，商业化路径探索是与会者的焦点。

2025-09-24