2025年

“同心行动，助线新生”2025线粒体病医患交流会（上海）开启报名了！

2025年11月23日“同心行动，助线新生”2025线粒体病医患交流会，再次邀您相聚上海！

2025-10-26

当拥抱成为力量：在西安，一场为罕见病家庭点亮的“罕罕漫游”

十月的西安，细雨纷纷。西安大明宫，在一群小朋友们看起来奇妙的艺术家工作室，和一只小猫高德一起，坚春天老师给大家上了一节关于诗歌的有趣课程。这些孩子，是“罕罕漫游”西安站活动的主角——一群长期与罕见病共处的孩子们。

2025-10-26

瑞连护航计划ACH诊疗协作工作会 深圳、山西专场圆满落幕，共建ACH诊疗协作新生态

蔻德罕见病中心发起的“瑞连护航计划”，旨在构建全国罕见骨病高 效转诊协作网 络。2025年10月15日晚，瑞连护航计划——软骨发育不全（ACH）诊疗协作工作会 深圳、山西专场顺利举行。

2025-10-26

破解罕见病信息孤岛：全国首个腱鞘巨细胞瘤患者支持项目“微光计划”正式启动

每年10月12日是“世界关节炎日”，旨在唤起公众对这一常见慢性关节疾病的重视。然而，有一种极易与关节炎混淆、却鲜为人知的罕见肿瘤——腱鞘巨细胞瘤（TGCT），同样值得社会各界关注。

2025-10-12

黄如方：罕见病不是疾病负担，而是一种健康投资

在2025年第十四届中 国罕见病高峰论坛的开幕式上，蔻德罕见病中心创始人&主任、瑞鸥公益基金会联合创始人&秘书长黄如方发表了题为《罕见病：健康是一种投资，不仅仅是疾病负担》的主题演讲，呼吁以健康投资视角看待罕见病。

2025-10-12

剃去长发，她换上一块3D打印的颈椎骨：跳起了另一支生命之舞

腱鞘巨细胞瘤（TGCT）是一组起源于关节滑膜、滑囊、腱鞘周围组织的的有滑膜分化的非恶性肿瘤，病变可以表现为局限型（L-TGCT）和弥漫性（D-TGCT）。

2025-10-12

医患同心，破绒克腱！2025全国腱鞘巨细胞瘤（TGCT） 医患交流会在武汉成功举办

2025年9月20日，由蔻德罕见病中心（CORD）联合腱鞘巨细胞瘤TGCT 关爱之家共同主办的 “医患同心，破绒克腱”2025 年全国腱鞘巨细胞瘤（TGCT）医患交流会，在武汉顺利召开。

2025-10-03

“你，就是全世界” | 一场用音乐与对话照亮罕见病群体的温暖旅程

9月12日晚，一场名为“你，就是全世界”的心声共鸣主题沙龙，在悠扬的旋律与温暖的对话中圆满落幕。

2025-10-03