2025年

“不断药的生育旅程”可能实现吗？

2019年3月，26岁的林恩（Lynn）正处在孕晚期。她的儿子还有一个月就要出生了。

2025-11-14

MS-整合传播项目——专访胡学强教授：所有有价值的药物都值得呼吁推广！

2025-11-09

MS-整合传播项目——“不断药的生育旅程”可能实现吗？

2025-11-07

共同探讨如何开展跨地域协作模式：瑞连护航计划 ACH 诊疗协作工作会 陕西、苏州专场报道

蔻德罕见病中心发起的“瑞连护航计划”，旨在构建全国罕见骨病高效转诊协作网络。2025年10月22日晚，瑞连护航计划——软骨发育不全诊疗协作工作会陕西、苏州专场顺利举行。

2025-11-07

千里赴会寻希望，医患同心战罕见

2025年9月20日，第十四届中国罕见病高峰论坛在武汉召开，浙江省台州医院专场聚焦泌尿外科、儿科、骨科等领域罕见病诊疗，不仅是一场临床与研究碰撞的学术盛会，更因几位跨越千里而来的患者及家属，成为医患双向奔赴、共话希望的温暖现场。

2025-11-07

中德美英等十余国专家齐聚！2025国际线粒体病大会暨儿童罕见病国际论坛即将举办

“2025 国际线粒体病大会暨儿童罕见病国际论坛”，将于2025年11月21日至23日在上海国际会议中心东方滨江大酒店隆重举行。

2025-11-07

DEE破局，需要这三样东西！｜中国国际进口博览会

2025年11月6日，第八届中国国际进口博览会期间，由蔻德罕见病中心与灵北共同发起的“构建DEE健康新生态：聚焦发育性癫痫性脑病的科学突破与全方位支持”圆桌论坛成功举办。

2025-11-07

终于找到你｜国际淀粉样变性日，赴一场“淀粉人”的生命之诺

10月26日是国际淀粉样变性日。为提升这一罕见病的疾病认知，一场以“终于找到你，赴一场淀粉人的生命之诺”为主题的公益活动，于10月25日在北京温情启幕。

2025-10-26