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2026年

2025年9月21日，第十四届中国罕见病高峰论坛将特设“中国罕见病立法实践路径探讨”分论坛，聚焦立法需求与难点、创新实践探索等关键议题，旨在推动形成具有中国特色的罕见病立法方案与实践路径。

2025-09-14

2025年9月20日（周六），第十四届中国罕见病高峰论坛，特别设置浙江省台州医院专场。

2025-09-13

2025年第十四届中国罕见病高峰论坛，我们将举办《在困境中寻找光：罕见病患者家庭自救》会议，让这些珍贵的自救经验被看见、被传递。我们邀请到 5 组患者/家属代表，分享他们对抗罕见病的挣扎、探索与突破。

2025-09-04

我们将于2025年9月21日在第十四届中国罕见病高峰论坛上特设“人工智能在医疗领域的多元作用与前景展望”专题会议。

2025-09-01

2025年9月20日，在第十四届中国罕见病高峰论坛上，我们特别设立“康复医学，助力罕见病患者的有效途径”专题会议。

2025-08-27

我国医药产业规模位居全球第二位，创新药在研数目约占全球30%，并带来组建京津冀、华中、西南三个审评检查分中心等消息。

2025-08-25

近日，美国盖伦基金会（The Galien Foundation）宣布了2025年度盖伦奖（Prix Galien USA Awards）的候选名单。

2025-08-22

2025年9月20日，我们特邀在两会期间曾提交罕见病相关提案的两会代表/委员出席——“与两会代表/委员面对面：为爱呐‘罕’，助力罕见病可持续发展”。

2025-08-21

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