2026年

消除罕见病患儿诊断全球委员会首份研究报告全球重磅发布 为罕见病患者缩短诊断旅程提供行动建议

自2月20日起，该报告在全球重磅发布，并在美国纽约、比利时布鲁塞尔的微软办公室以及北京同步举办发布仪式。这标志着中国在开展罕见病国际交流合作方面又迈出了关键的一步。

2020-02-05

首届AADC中国医患交流会成功召开

2019年1月4日，“首届AADC中国医患交流会”在广东成功召开。近80人参与此次会议，其中三分之二为临床医生及科研人员，中国已知的约二十家患者家庭中9家参与了此次会议。目前，全球AADCd（芳香族L-氨基酸脱羧酶缺乏症）已知的仅有150个患者家庭。

2020-02-05

99公益日爱心战报 | 点滴善举，汇聚爱心长河

99公益日爱心战报 ：点滴善举，汇聚爱心长河。

2019-10-18

看见罕见 | 99公益日 一块做好事

99公益日：我的罕见，让你看见。

2019-10-18

罕见病领域的国际合作与研究合作 | 会场一

2019第八届罕见病高峰论坛9月22日会场一：罕见病领域的国际合作与研究合作。

2019-10-18

多学科协作，大数据与人工智能助力罕见病诊疗 | 会场二

2019第八届罕见病高峰论坛9月22日会场二：多学科协作，大数据与人工智能助力罕见病诊疗 。

2019-10-18

携手正当时，国内外罕见病组织共探未来 | 会场三

2019第八届罕见病高峰论坛9月22日会场三：携手正当时，国内外罕见病组织共探未来。

2019-10-18

市场准入与多方支付保障，促进药物可及性 | 会场一

2019第八届罕见病高峰论坛9月21日会场一：市场准入与多方支付保障，促进药物可及性。

2019-10-18