2026年

四川省医学会罕见病协作组成立大会暨第一次罕见病协作组学术年会在成都顺利召开

11月17日－18日，由四川省医学会主办，四川省罕见病协作组承办，四川大学华西医院罕见病诊治中心协办的四川省医学会罕见病协作组成立大会暨第一次罕见病协作组学术年会在成都顺利召开。

2018-12-28

“油腻”男孩生活实录 | 故事

不到30岁，可是血管几乎是泡在油里，我的血管已是耄耋之年的老人了。

2018-12-28

首届AADC中国医患交流会将于1月4日在广州举行 | 活动

首届AADC中国医患交流会由英国AADCResearchTrust&上海四叶草罕见病家庭关爱中心（又称罕见病发展中心，CORD）联合主办，将于2019年1月4日在广州天河希尔顿酒店举办。

2018-12-28

2018全国罕见病组织秋季能力建设培训会 | 活动报名

2018全国罕见病组织秋季能力建设培训会将于2018年11月24日-11月25日在厦门召开。

2018-09-21

全国溶酶体疾病（LSD）疾病学术研讨会和中国孤儿药投资与研发机遇成功召开

9月14日上午，全国溶酶体疾病（LSD）疾病学术研讨会和中国孤儿药投资与研发机遇会前会分别于两会场举行。

2018-09-16

你习以为常的生活是多少人所渴望？ | 募捐玩具

他们有清澈的眉眼，渴望能与这世间的种种奇遇相知。

2018-08-28

基因检测在罕见病的诊治中有何作用？

本次大会将邀请近百位顶尖的专家学者，围绕近20个会议专题，给大家带来一场“罕见盛宴”，此后我们将陆续更新全部专题信息，敬请关注。

2018-08-24

关注罕见病就是关注自己的未来 | 黄如方

“只要有生命的传承，就有可能发生罕见病。我的父母都是健康的，生下了我却是有罕见病的。那么谁能保证自己的下一代，下下一代不会是罕见病患者呢？”

2018-08-18