首页 Home
关于罕见病 Rare diseases
关于我们 About Us
资讯 News
业务 Business
支持 Support
患者注册
患者组织孵化申请
项目
蜗牛快跑
月捐计划
无罕之路
罕罕漫游
蜗牛计划
vhl综合征
2018-03-17
Meleda岛病
Netherton综合征
罕见且严重的常染色体隐性遗传疾病,临床特征为先天性鱼鳞癣状红皮症、旋绕性线状鱼鳞病、竹节样头发、结节性脆发症以及有较较高免疫球蛋白E的异位性体质