2026年

“稀望”相伴，“语”你同行｜2026年上学期罕见病公益英语课温暖启幕

2024 年秋季起，杭州钱江贝赛思学校稀望俱乐部的高中生志愿者，已连续四期为罕见病孩子们带来一对一公益英语课

2026-04-17

填补空白！国内首份鸟面综合征国际诊疗指南与中 国临床实践经验发布

本文由中 国医学科学院整形外科医院颅颌面整形科主治医师靳琦主笔，综合国际诊疗共识与国内最 新研究进展，系统阐述TCS的病因学特征、临床表现、诊断策略及治疗管理体系

2026-04-10

国内首部《GNAO1相关疾病医学手册》正式发布，填补诊疗规范空白

蔻德罕见病中心与中国GNAO1关爱家园联合宣布，国内首部系统性的《GNAO1相关疾病医学手册》正式发布。

2026-04-10

聚力同行，共筑DMD的希望之路 | 康复水疗公益讲座回顾

3月27日晚，由蔻德罕见病中心、全国DMD患者家庭联盟联合发起的「聚力同行，共筑DMD的希望之路——DMD水治疗与原理」线上公益讲座圆满落幕。

2026-04-10

【领取通知】“为爱特调”公益礼盒已开放领取，申领成功的家庭请尽快下单

本次领取仅面向已通过审核的申领家庭，未申领或未通过审核的用户无法 正常下单。

2026-04-10

全国DMD患者家庭联盟×周十五品牌 | 2026年度第 一期益生菌蜂蜜露爱心申领开启！

2026年度第 一期“周十五益生菌蜂蜜露”爱心申领开启！

2026-04-10

活动报名｜心脉相牵 共御罕见：LMNA 核纤层蛋白心肌病医患交流会邀您赴约

心脉相牵 共御罕见：LMNA 核纤层蛋白心肌病医患交流会邀您赴约

2026-04-03

携手推动罕见病价值评估革新｜ISPOR来访蔻德罕见病中心，共绘全球合作新蓝图

2026年4月1日，国际药物经济学与结果研究协会（ISPOR）代表团到访蔻德罕见病中心，双方围绕罕见病政策、药物经济学评估革新及全球合作展开深度交流。

2026-04-03