2026年

填补空白！国内首份鸟面综合征国际诊疗指南与中 国临床实践经验发布

本文由中 国医学科学院整形外科医院颅颌面整形科主治医师靳琦主笔，综合国际诊疗共识与国内最 新研究进展，系统阐述TCS的病因学特征、临床表现、诊断策略及治疗管理体系

2026-04-10

国内首部《GNAO1相关疾病医学手册》正式发布，填补诊疗规范空白

蔻德罕见病中心与中国GNAO1关爱家园联合宣布，国内首部系统性的《GNAO1相关疾病医学手册》正式发布。

2026-04-10

活动报名｜心脉相牵 共御罕见：LMNA 核纤层蛋白心肌病医患交流会邀您赴约

心脉相牵 共御罕见：LMNA 核纤层蛋白心肌病医患交流会邀您赴约

2026-04-03

而立之年确诊 LMNA 心肌病：从迷茫到治疗突破，我们一起行动！

林婉恰逢而立之年，身体状况一直不错，育有两个可爱的女儿，生活平静而幸福。

2026-04-03

携手推动罕见病价值评估革新｜ISPOR来访蔻德罕见病中心，共绘全球合作新蓝图

2026年4月1日，国际药物经济学与结果研究协会（ISPOR）代表团到访蔻德罕见病中心，双方围绕罕见病政策、药物经济学评估革新及全球合作展开深度交流。

2026-04-03

而立之年确诊 LMNA 心肌病：从迷茫到治疗突破，我们一起行动！

林婉恰逢而立之年，身体状况一直不错，育有两个可爱的女儿，生活平静而幸福。直到2025年3月，她因脑血栓引发晕厥，经一系列检查后，医生告诉她一个陌生的词汇——LMNA相关心肌病。

2026-04-03

“舌尖上的关爱”创意食谱征集｜让罕见病孩子的每一餐，都吃得安心、开心、有变化！

2026-03-31

第九届龙门罕见病大会开幕，详细议程请查收

2026-03-27