2026年

王丽坤 × 刘开心：在标签之外，她们重新谈论“生长”

“罕见病患者”“作家”“演员”——这些标签，往往比人本身更早出现。

2026-04-24

倒 计时1天｜中 国FOP国际医学前沿交流与患者关爱论坛将在宜兴举办

由蔻德罕见病中心、天使的珊瑚FOP关爱之家联合主办的"中 国FOP国际医学前沿交流与患者关爱论坛"将于2026年4月24日至26日在江苏宜兴举行。

2026-04-24

全国首 个罕见病腱鞘巨细胞瘤患者支持项目“微光计划”圆满收官

2026年4月15日，正值全国肿瘤防治宣传周。由蔻德罕见病中心与北京康盟慈善基金会联合主办、默克中 国医药健康公益支持的全国首 个腱鞘巨细胞瘤（TGCT）患者支持项目——“微光计划”，在历时半年后正式收官。

2026-04-17

“罕罕漫游”走进大同：14组罕见病家庭开启文化与探险之旅

2026年4月9日至12日，由蔻德罕见病中心（CORD）主办、演员贾乃亮先生及其公益计划“LIGHT亮计划”连续第四年支持捐助的“罕罕漫游”公益行动在山西大同举办。

2026-04-17

“稀望”相伴，“语”你同行｜2026年上学期罕见病公益英语课温暖启幕

2024 年秋季起，杭州钱江贝赛思学校稀望俱乐部的高中生志愿者，已连续四期为罕见病孩子们带来一对一公益英语课

2026-04-17

填补空白！国内首份鸟面综合征国际诊疗指南与中 国临床实践经验发布

本文由中 国医学科学院整形外科医院颅颌面整形科主治医师靳琦主笔，综合国际诊疗共识与国内最 新研究进展，系统阐述TCS的病因学特征、临床表现、诊断策略及治疗管理体系

2026-04-10

国内首部《GNAO1相关疾病医学手册》正式发布，填补诊疗规范空白

蔻德罕见病中心与中国GNAO1关爱家园联合宣布，国内首部系统性的《GNAO1相关疾病医学手册》正式发布。

2026-04-10

聚力同行，共筑DMD的希望之路 | 康复水疗公益讲座回顾

3月27日晚，由蔻德罕见病中心、全国DMD患者家庭联盟联合发起的「聚力同行，共筑DMD的希望之路——DMD水治疗与原理」线上公益讲座圆满落幕。

2026-04-10