2026年

为爱聚力，共探保障之路｜上海DMD患者医疗保障沙龙圆满落幕

4月26日，由全国DMD患者家庭联盟、蔻德罕见病中心主办，阿里巴巴公益、阿里健康公益支持的上海DMD患者医疗保障沙龙，在静安区WeWork空间温暖落幕。

2026-05-08

心脉相牵，共御罕见：LMNA核纤层蛋白心肌病医患交流会圆满举办

全国首届 LMNA 核纤层蛋白心肌病医患交流会”于 4 月 17 日顺利召开。

2026-05-08

患者社群推动药物研发赋能会暨2026年全国罕见病患者组织网 络年会报名开启

由蔻德罕见病中心（CORD）主办的患者社群推动药物研发赋能会暨2026年全国罕见病患者组织网 络年会将于2026年6月27日至28日在上海召开。

2026-05-08

当"蜂窝肺"被看见，改变才真正开始 ｜ 肺纤维化关爱行动

2026年4月25日，由勃林格殷格翰联合中央广播电视总台央广网、腾讯医典、蔻德罕见病中心、为爱深呼吸IPF关爱中心等多方发起的"破'蜂'呼吸，肺纤维化关爱行动"暨巨型肺装置艺术展首秀揭幕仪式于上海北外滩国客中心码头正式启动。

2026-05-08

王丽坤 × 刘开心：在标签之外，她们重新谈论“生长”

“罕见病患者”“作家”“演员”——这些标签，往往比人本身更早出现。

2026-04-24

倒 计时1天｜中 国FOP国际医学前沿交流与患者关爱论坛将在宜兴举办

由蔻德罕见病中心、天使的珊瑚FOP关爱之家联合主办的"中 国FOP国际医学前沿交流与患者关爱论坛"将于2026年4月24日至26日在江苏宜兴举行。

2026-04-24

全国首 个罕见病腱鞘巨细胞瘤患者支持项目“微光计划”圆满收官

2026年4月15日，正值全国肿瘤防治宣传周。由蔻德罕见病中心与北京康盟慈善基金会联合主办、默克中 国医药健康公益支持的全国首 个腱鞘巨细胞瘤（TGCT）患者支持项目——“微光计划”，在历时半年后正式收官。

2026-04-17

“罕罕漫游”走进大同：14组罕见病家庭开启文化与探险之旅

2026年4月9日至12日，由蔻德罕见病中心（CORD）主办、演员贾乃亮先生及其公益计划“LIGHT亮计划”连续第四年支持捐助的“罕罕漫游”公益行动在山西大同举办。

2026-04-17