2026年

《罕见病疗法：治疗方式、进展和面临的挑战》

鸥公益基金会高级顾问黄娟分享的主题是《罕见病疗法：治疗方式、进展和面临的挑战》。

2025-12-05

医患合心，其利断金：专访新华医院张晨冉主任（上篇）——“颅颈交界区狭窄”系列报道之二

2025年11月19日，蔻德罕见病中心信息部专访了上海交通大学医学院附属新华医院的小儿神经外科副主任张晨冉教授。由于访谈内容较长，所以分上下两期发表。

2025-12-05

医患合心，其利断金：专访新华医院张晨冉主任（下篇）——“颅颈交界区狭窄”系列报道之三

2025年11月19日，蔻德罕见病中心信息部专访了上海交通大学医学院附属新华医院的小儿神经外科副主任张晨冉教授。

2025-12-05

误诊8个月、辗转5家医院！舞蹈演员的“颈椎痛”，竟是罕见肿瘤的伪装

来自广东的张女士，曾是一名职业舞蹈演员。她热爱舞台，也痴迷户外运动——爬山、骑行、瑜伽，都是她生活的一部分。然而，一场从“落枕”开始的疼痛，彻底改变了她的人生轨迹。

2025-12-05

“红米粒家族性高胆固醇血症科研专项基金”项目评审结果公示

2025年3月，瑞鸥公益基金会与红米粒互助之家联合发起“红米粒家族性高胆固醇血症科研专项基金”，用于资助家族性高胆固醇血症科研项目，首期资助总额为300万元人民币。

2025-12-05

聚焦前沿，创新驱动 | 2025国际线粒体病大会暨儿童罕见病国际论坛顺利召开

2025年11月21日，上海国际会议中心星光熠辉，“2025国际线粒体病大会暨儿童罕见病国际论坛”在此盛大启幕。

2025-11-29

“同心行动·助线新生”2025线粒体病医患交流会，共促中 国线粒体病诊疗发展与患者社群建设

2025年11月23日下午，“同心行动·助线新生”2025线粒体病医患交流会在上海国际会议中心成功举行。

2025-11-29

“2025年罕见病医保政策倡导赋能培训会”报名开启！

由天津市友爱罕见病关爱服务中心、蔻德罕见病中心共同主办的“2025 年罕见病医保政策倡导赋能培训会”正式开启报名，邀你一起为药物可及、医疗公平发声！

2025-11-22