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大会将邀请近百位顶尖的专家学者，围绕近20个会议专题，给大家带来一场“思想盛宴”。本次专题以市场准入与医保支付为主题。
2019-09-06
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2019第八届罕见病高峰论坛以“精准医学与罕见病研究”为主题之一开展专题演讲，汇聚国内外罕见病专家、精准医学领域研究者以及制药公司负责人，分享关于精准医学对于罕见病诊疗的独到见解。
2019-09-06
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2019第八届罕见病高峰论坛特以“罕见病领域国际合作”为主题开展专题演讲，大会主办方特邀请国内外罕见病资深专家，相互分享各国罕见病领域的优秀成果，促进国际交流合作。
2019-09-06
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本次论坛汇集亚太、大陆、中国香港、美国等各地的罕见病组织领头人来分享他们在罕见病领域所作出的努力及取得的成果，并坚持“以患者为中心”的核心理念导向，提高罕见病患者组织的影响力，与患者群体组织、社会各界和国家的共同努力，为罕见病患者创造受尊重的环境和平等的机会，改善罕见病患者的生存状态，让更多的患者获得生命援助。
2019-09-06
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费城儿童医院（Children’s Hospital of Philadelphia, CHOP）成立于1855年。Francis West Lewis博士在访问伦敦大奥蒙德街儿童医院后，决定在美国创建第一家专门为儿童看病的医院。他说服两位朋友——T. Hewson Bache博士和R.A.F. Penrose博士——投身这项事业。
2019-09-06
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在手机互联网等新媒体传播途径的帮助下，罕见病患者群体的生活现状和所面临的困难正在走进越来越多人的视野。
2019-09-06
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2019第八届罕见病高峰论坛特邀请众多行业资深大咖以“互联网、大数据与人工智能助力罕见病诊疗”为主题于9月22日开展专题演讲，全方位深刻阐述在医学数据大规模整合及人工智能快速发展的时代，如何助力罕见病的诊疗。
2019-09-06
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2019第八届罕见病高峰论坛特于会前会开设遗传咨询培训班，主办方联合浙大医学院附属第一医院遗传与基因组医学中心主任、迪安首席专家祁鸣教授于9月20日举办遗传咨询培训班，特别邀请遗传咨询领域的资深专家，致力于培养优秀的遗传咨询专业人才，促进遗传咨询学科建设，惠及更多罕见病患者家庭。
2019-09-06
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