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2024年

刘薇教授:呼吁加强罕见病管理,为患者提供全方位、全生命周期的呵护

本文整理自2024第十三届中 国罕见病高峰论坛,天津市儿童医院院长刘薇发表了主题演讲。

2025-05-16

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吴宝林:罕见病临床试验招募的经验分享

本文整理自2024第十三届中 国罕见病高峰论坛。泰格集团副总裁,中心管理部负责人吴宝林发表了题为“罕见病临床试验招募的经验分享”的主题演讲。

2025-01-25

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黄如方:罕见病患者服务和赋能体系2.0

本文整理自2024第十三届中 国罕见病高峰论坛,蔻德罕见病中心(CORD)创始人&主任、瑞鸥公益基金会联合创始人&秘书长黄如方在开幕式发表了主题演讲。

2024-11-19

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肾上腺皮质癌研讨会成功召开

9月7日,“肾上腺皮质癌研讨会”卫星会在2024第十三届中 国罕见病高分论坛期间同步召开。

2024-09-25

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罕见病的鉴别诊断与精 准治疗卫星会成功召开

9月7日,“罕见病的鉴别诊断与精 准治疗”卫星会同步召开。

2024-09-23

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聊问题、展未来,2024ATTR医学研讨会顺利召开

9月8日上午,由蔻德罕见病中心和TTR淀粉人之家联合主办的“‘淀’积希望 共筑未来——2024ATTR医学研讨会”在2024第十三届中国罕见病高峰论坛举行,多位ATTR领域的临床专家、专家型患者、医药研发企业代表到场。

2024-09-19

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如何在全球贡献中 国罕见病药物研发力量?互联网医疗如何打造诊疗新路径?

2024年9月8日,本篇为您介绍分会场四的两场分论坛“研发新势力:加速全球罕见病药物研发的中 国力量”和“互联网医疗,打通患者诊疗新通道”。

2024-09-08

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成人罕见病专场

9月8日上午,在“成人罕见病专场”平行论坛中,不同领域的专家学者分享了各自在成人罕见病不同基础研究领域的出色成就和丰富经验。

2024-09-08

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