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2026年

这四天，孩子们只管做孩子——罕罕漫游·上海站活动回顾

2026-07-20

绝境突围！ “金石计划”微光破晓罕见病无人之境

2026-06-01

2026年6月上海丨DMD专题研讨会诚挚邀您参加

2026-05-29

罕罕漫游·上海站 | 以爱拼砌奇趣，重启城市之旅

2026-05-22

大咖云集｜近六十位权威专家齐聚长沙，共启小儿神经学术新征程

2026-05-22

60 天，6 家患者组织如何改写罕见病「被忽视的角落」

2026-05-22

在8848米的珠峰上，罕见病被看见了！

2026-05-20

国际亨廷顿舞蹈症关爱日｜误诊、照护与希望：专访商慧芳教授，一位亨廷顿病领域专家眼中的HD十年

2026-05-15

为爱聚力，共探保障之路｜上海DMD患者医疗保障沙龙圆满落幕

2026-05-08

心脉相牵，共御罕见：LMNA核纤层蛋白心肌病医患交流会圆满举办

2026-05-08

患者社群推动药物研发赋能会暨2026年全国罕见病患者组织网 络年会报名开启

2026-05-08

当"蜂窝肺"被看见，改变才真正开始 ｜ 肺纤维化关爱行动

2026-05-08

王丽坤 × 刘开心：在标签之外，她们重新谈论“生长”

2026-04-24

倒 计时1天｜中 国FOP国际医学前沿交流与患者关爱论坛将在宜兴举办

2026-04-24

全国首 个罕见病腱鞘巨细胞瘤患者支持项目“微光计划”圆满收官

2026-04-17

“罕罕漫游”走进大同：14组罕见病家庭开启文化与探险之旅

2026-04-17

“稀望”相伴，“语”你同行｜2026年上学期罕见病公益英语课温暖启幕

2026-04-17

填补空白！国内首份鸟面综合征国际诊疗指南与中 国临床实践经验发布

2026-04-10

国内首部《GNAO1相关疾病医学手册》正式发布，填补诊疗规范空白

2026-04-10

聚力同行，共筑DMD的希望之路 | 康复水疗公益讲座回顾

2026-04-10

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