主任致辞

写给蔻德罕见病中心的十周年感想

在上海出差的一个午后，坐在酒店的露台，小风习习，对面坐着两个本地中年大叔，一身T恤短裤拖鞋，非常悠闲地聊着，两听可乐，抽着小烟，抑扬顿挫的语调，手舞足顿的表情，都恨不得把唾沫星子飞到对方笑脸上，我在想他们十年前是什么样子，现在的他们是十年前想象的那个样子吗？

今年是我创立蔻德(CORD)的第十年，也是我从事罕见病社会倡导工作的第十五年，当我在键盘上敲下这些文字的时候，思绪也开始在脑子里乱飞，很多过往的画面浮出于眼前，心情是复杂的，有过迷茫，有过心酸，有过失落，更多的是欣慰和坦然，当然也夹杂着些许自信和骄傲。

当我静下来回顾这十年的工作，发现真的有太多太多的事值得书写，有太多太多的故事值得诉说，自私地想把所有的工作内容都装在这本报告里，发现真的是一种奢望，根本办不到。那就老老实实地梳理一下，精简再精简，归纳再归纳，不要那么多浮夸和词藻，就用一个个活动，一次次事件，一条条数据，一张张图片，外加“如实”和“克制”去记录这十年。

这些年，我经常会被问到“为何取得如此多的成绩”和“是什么让你坚持下来”时，我每次都毫不犹豫地冒出我的答案：勇气和信念，确实是这两样看不见、摸不着的东西在支撑着我坚持不懈地走到了现在。

蔻德几乎和国内所有的公益机构都不一样，罕见病毫无疑问是所有社会议题中最难、最复杂的那一个，我们蔻德在中国所走的就是一条探索之路，犹如摸着石头过河，坚守我们的价值观，去探索一个可持续、有策略、系统性的解决方案。我们不是单一地自上而下的去同情和救助患者，而是给患者社群持续赋能，让患者家庭从“同病相怜”到“同，并相联”；我们不是一味地埋头做患者服务，而是洞察这个行业，开展前瞻性的政策研究；我们不是只呼吁患者群体发声，更是推动每个利益方共同协作和发展。

坚持十年，并非易事，我和我的团队交出了这份答卷。

与任何创业型的机构都一样，我作为蔻德的创始人，我个人的天花板就是机构的天花板，下一个十年，我能否继续带领蔻德拼搏锐取，再创佳绩，我似乎没有答案。

最后，感恩所有帮助过我的人，是你们的善心和宽容激励着我，你们和我一样，都是最可爱的人。

蔻德团队于2022年第十一届中国罕见病高峰论坛合影

黄如方

写于2023年6月12日上海

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