大事记

 

2013年6月

蔻德罕见病中心(CORD)（时称罕见病发展中心）成立。

 

2013年7月

中国罕见病信息网正式上线，并于2017年6月改版，并启用新域名:www.raredisease.cn。

 

2013年12月

“罕·见世界”罕见病家庭纪实摄影展在上海开幕，随后在北京、广州、西安举办全国巡回展。

 

2014年4月19号

2014中国罕见病组织网络年会暨春季能力建设培训会在北京举办，随后每一年举办两次针对患者组织领导力提升的全国性培训。

 

2014年9月21日

第三届中国罕见病高峰论坛在北京举行。

 

2014年11月

第二届IRDiRC年会在中国深圳举办，蔻德作为协办方参与支持。

 

2015年2月

蔻德罕见病中心(CORD)开展“改变从了解开始”国际罕见病日中国区宣传月，联合10余家跨界机构，在北上广深等全国20多个城市展开，同期，首个罕见病领域品牌IP“夏威夷蜗牛罕罕”诞生。

 

2015年5月

蔻德联合亚太地区患者组织发起创立亚太罕见病患者组织联盟（APARDO），并成为创始理事会成员。

 

2016年2月

蔻德举办2016国际罕见病日中国区宣传月活动并发布《感谢有你》官方宣传视频。

 

2016年9月22日至24日

第五届中国罕见病高峰论坛在杭州举办， 蔻德正式发布《中国罕见病参考名录（民间版）》，共收录147种罕见病。该报告直接推动了国家版罕见病目录于2018年5月份正式发布。

 

2017年7月9日

蔻德在北京举办全国溶酶体疾病诊治及药物研讨会，发起成立全国溶酶体疾病患者组织联盟和全国溶酶体疾病医疗协作组。

 

2017年9月7日至10日

蔻德联合ICORD国际组织和北京协和医院在北京举办第十二届国际罕见病与孤儿药大会暨第六届中国罕见病高峰论坛，成为其时国内规格最高、规模最大、影响力最大的罕见病国际会议。

 

2017年10月

蔻德正式成为欧洲罕见病研究联盟（IRDiRC）Patient Advocacy Constituent Committee (PACC)成员。

 

2018年2月20日

黄如方主任当选全球消除罕见病患儿诊断壁垒全球委员会（The Global Commission to End the Diagnostic Odyssey for Children with a Rare Disease）成员。

 

2018年6月20日

蔻德联合你并不孤单FSHD关爱组织、抖音、今日头条发起“橙子微笑挑战”，超过10万用户在30多位明星的号召下参与橙子微笑挑战，抖音全网点击量超过3亿。

 

2018年9月14日至16日

蔻德联合上海复旦儿科医院在上海主办第七届中国罕见病高峰论坛。

 

2019年2月28日

蔻德联合IQVIA中国发布《中国罕见病药物可及性报告2019》，这是国内首次系统性的梳理了国内外罕见病现状，为国家罕见病政策发展提出了明确建议。

 

2019年5月

蔻德获得DIA中国健康卫生杰出贡献奖。

 

2019年9月20-22日

第八届中国罕见病高峰论坛在深圳举办，并在开幕式发布《患者组织如何推动罕见病药物研发——全球经验》报告。

 

2019年11月

黄如方和卢光琇教授联合发起成立湖南省蔻德罕见病关爱中心，在湖南省民政厅注册成立。

 

2020年2月29日

罕见病发展中心正式更名为“蔻德罕见病中心”，并进行了VI及品牌升级。

 

2020年5月30日

蔻德联合IQVIA中国在杭州发布《中国罕见病医疗保障城市报告2020》。

 

2021年2月

蔻德联合上海市卫生和健康发展研究中心、天津大学药物科学与技术学院以及艾昆玮中国(IQVIA)共同发起成立罕见病公共政策研究中心。

 

2021年6月

由蔻德发起的国内第一个罕见病领域奖项“金蜗牛奖”正式启动，以“表彰中国罕⻅病领域杰出贡献者 ”为宗旨。

 

2021年9月10-12日

蔻德联合浙大医学院、浙大二院举办的“罕路同行、十载与共”第十届中国罕见病高峰论坛在杭州隆重举办。

 

2021年9月10日

首届“金蜗牛奖”颁奖典礼在杭州举办。

 

2022年2月28日

瑞鸥公益基金会在杭州正式成立，这是国内首家以推动罕见病科学研究与转化医学的创新型公益基金会，由黄如方先生倡议并联合11位知名科学家和企业家共同发起创立，首批注册资金由蔻德捐资设立。

 

2022年2月28日

“蜗牛快跑”罕见病公益跑品牌项目正式在杭州发布。

 

2022年9月12日

蔻德联合上海安知广告发布《罕见群演经纪公司》宣传视频，迅速在朋友圈发酵传播，播放量高达320多万，该视频也获得行业内多个奖项。

 

2022年9月10日

蔻德联合微博在上海举办第二届“金蜗牛奖”颁奖典礼。

 

2023年2月26日

罕罕星球品牌发布会在上海举办，这是蔻德对罕见病患者社群业务进行的第一次项目品牌梳理，同时“家庭旅行梦想计划”正式升级为“罕罕漫游”品牌项目。

 

2023年2月25日-3月3日

蔻德举办“让罕见 被看见”2023国际罕见病日中国区宣传周活动及发布《万分之一的普通人》官方宣传视频。

 

2023年6月

发布蔻德罕见病中心十周年工作报告及系列宣传活动。

 

2023年9月8日-10日

第十二届中国罕见病高峰论坛在长沙举办，以“罕路同行 湘约未来”为主题，由蔻德罕见病中心(CORD)、中南大学湘雅医院、中信湘雅生殖与遗传专科医院共同举办，千余位代表出席。

 

2023年9月8日

第三届“金蜗牛奖”颁奖典礼在第十二届中国罕见病高峰论坛期间举办，由蔻德罕见病中心主办、微博联合主办，共收到44份申报资料，7家单位脱颖而出。

 

2024年5月23日-25日

第二届中国罕见病科研及转化医学大会（2024全球罕见病科研论坛）在上海举办，由瑞鸥公益基金会、国际罕见病研究联盟(IRDiRC)、复旦大学主办，国家儿童医学中心复旦大学附属儿科医院、蔻德罕见病中心联合主办；瑞鸥公益基金会全球科学顾问委员会首批16位委员于会间亮相。

 

2024年9月6日-8日

第十三届中国罕见病高峰论坛在上海举办，由蔻德罕见病中心、上海交通大学医学院附属新华医院联合主办，以“罕路并肩 筑梦前行”为主题，汇聚来自全国各地200余位讲者及超千名相关人士。

 

2024年9月6日

第四届“金蜗牛奖”颁奖典礼在第十三届中国罕见病高峰论坛期间举办，由蔻德罕见病中心主办、微博联合主办，共收到62份申报资料，8个团体/单位/个人获奖。

 

2025年6月20日-23日

“罕罕漫游”文化之旅首站敦煌站在甘肃举办，13个罕见病家庭共赴阳关，在阳关博物馆无障碍文旅服务护航下完成一次融合与疗愈之旅。

 

2025年9月19日-21日

第十四届中国罕见病高峰论坛在武汉举办，由蔻德罕见病中心联合华中科技大学同济医学院附属同济医院共同举办，以“汉卫罕见 共筑希望”为主题，近千人参会。

 

2025年9月19日

第五届“金蜗牛奖”颁奖典礼在第十四届中国罕见病高峰论坛欢迎晚宴举办，共10家单位及个人获奖。

 

2025年10月17日-20日

“罕罕漫游”文化之旅第二站西安站举办，罕见病患儿家庭相聚十三朝古都，于历史与文化中开启生命对话。

 

2026年2月

蔻德发布《快进人生》2026国际罕见病日宣传片，持续推进“让罕见被看见”公众倡导。

 

2026年4月

瑞鸥公益基金会发起“FH基因和BRCA2基因科研专项基金”，支持相关罕见病的科学研究与先进疗法开发；蔻德罕见病中心携手瑞鸥公益基金会推出“罕研社TalkRare”科研资讯平台。

 

2026年5月

第六届“金蜗牛奖”启动申报，设罕见病医学贡献奖、产业推动奖、行业贡献奖、社群贡献奖及年度致敬人物五大类别。

 

2026年6月25日-27日

第三届Hope for Rare Science Conference（中国罕见病科研大会）在上海举办，由瑞鸥公益基金会主办，国家儿童医学中心复旦大学附属儿科医院、蔻德罕见病中心联合主办，汇聚15国150余位讲者。

 

 

数据截止：2026.7