2026年

第二届DMD学术研讨会暨全国DMD患者家庭联盟2025年会于9月20日，在武汉盛大召开

金秋九月，江城齐聚，第二届DMD学术研讨会暨全国DMD患者家庭联盟2025年会于9月20日，在武汉盛大召开。

2025-09-26

全国政协委员孙洁：探索建立国家级罕见病专项基金，保障用药支付

孙洁呼吁，在地方试点基础上，在国家层面规划探索建立国家级罕见病专项基金，出台相关的基本原则、发展目标等，积极探索与保障基金与国家基本医保、大病保险、医疗救助、商业保险等补偿政策及相关资源的衔接，实现罕见病高额药保障一站式结算，切实减轻罕见病患者及家庭经济负担。

2025-09-25

罕见病药物突破临床转化壁垒后，商业化如何破局？

在2025年第十四届罕见病高峰论坛上，与会人员探讨的话题从基础研究、临床转化扩大到商业化路径，其中，商业化路径探索是与会者的焦点。

2025-09-24

126个问答！国内首个短肠综合征患者科普手册发布

2025年9月21日，武汉——由蔻德罕见病中心和肠康荟SBS患者关爱中心联合主办、武田中国公益支持的“2025年短肠综合征医患共话暨‘长长久久’患者科普手册发布会”以及“2025年短肠综合征专家型患者赋能工作坊”在武汉成功举行。

2025-09-24

探索构建罕见病诊疗与保障的“中国模式”

9月19日，由蔻德罕见病中心和华中科技大学同济医学院附属同济医院（以下简称同济医院）共同主办的2025第十四届中国罕见病高峰论坛在武汉召开。

2025-09-22

清华大学基础医学院副院长贾怡昌：“缺乏闭环、不得不出海”是当前创新药物出海面临的核心问题

9月19日至21日，第十四届中国罕见病高峰论坛在武汉召开。论坛上，清华大学基础医学院长聘教授、副院长贾怡昌以《创新药物出海的利与弊》为题发表了主题演讲。

2025-09-22

全国人大代表王雪静：可借鉴香港经验，按罕见病家庭经济状况设置不同报销比例

9月20日，在第十四届中国罕见病高峰论坛上，全国人大代表、湖北省咸宁市中心医院院感办主任王雪静以《关于加强罕见病用药保障》为题发表了主题演讲。

2025-09-21

同并相联，赋能共创 ——2025年DMD专家型患者赋能培训会在北京成功举办

2025年9月6—7日，由蔻德罕见病中心（CORD）主办，曙方医药公益支持的2025第一届DMD年度峰会在北京成功举办。

2025-09-18