2026年

9个罕见病迎新进展；罕见病基因疗法定价公布，一次性治疗，价格超百万；江苏罕见病救助项目开放申请｜ 壹周罕见药闻

罕见病信息网隆重推出《壹周罕见药闻》这一独具特色的品牌栏目。

2025-07-27

6个罕见病迎新进展； 罕见病基因检测公益项目申请中；中国首个聚焦血友病的患者旅程发布｜ 壹周罕见药闻

罕见病信息网隆重推出《壹周罕见药闻》这一独具特色的品牌栏目。

2025-07-20

资助2000万美元治疗儿童超罕病，诺奖得主押注CRISPR基因编辑 扎克伯格也参与了

陈和扎克伯格基金会（CZI）和创新基因组学研究所（IGI）宣布资助儿科CRIPSR疗愈中心（以下称中心）。

2025-07-18

5天温暖接力！这个夏令营用爱为“肌”遇续航……

7月7日至11日东南大学附属中大医院第 一届DMD（杜氏肌营养不良）关爱夏令营温暖落幕

2025-07-18

全国DMD患者家庭联盟丨DMD儿童线上系列课程结课啦

蔻德罕见病中心联合中 国药科大学开展罕见病患儿支持项目已经走到了第4个年头，其中第三期“罕见病患儿支持项目

2025-07-18

“瑞连护航计划”首 次线上会成功举办，共探罕见骨病诊疗协作新模式

2025年7月8日，由蔻德罕见病中心发起的“瑞连护航计划”罕见骨病诊疗协作工作会首 次线上沟通会顺利召开。

2025-07-18

中 国首 个聚焦血友病的患者旅程发布 覆盖血友病“患者旅程”八个阶段 构建疾病管理多维干预模型

中 国首 个聚焦血友病的患者旅程发布 覆盖血友病“患者旅程”八个阶段 构建疾病管理多维干预模型

2025-07-18

8个罕见病迎新进展；国 家医保谈判工作方案发布；两款罕见病疗法同日获批 ｜ 壹周罕见药闻

罕见病信息网隆重推出《壹周罕见药闻》这一独具特色的品牌栏目。

2025-07-13