2026年

粉秒必征 | 淀粉样变患教会报名预约中

由四川省抗癌协会主办、华西医院淀粉样变多学科团队承办的患者教育活动将于2025年7月12日下午两点举行

2025-07-11

独 家现场I Usher综合征2025年全球大会活动简报

第五届Usher综合征全球大会于2025年6月19-21日在荷兰奈梅亨（Nijmegen）顺利举办。

2025-07-11

第十一届舒-戴综合征国际会议在美国召开 瑞鸥公益基金会资助中 国医生参会

中 国代表来自中 国医学科学院血液病医院（中 国医学科学院血液学研究所）儿童血液与肿瘤诊疗中心的万扬医生受瑞鸥公益基金会资助参会

2025-07-11

好“孕”降临！线粒体病家庭联盟社群支持——生育关爱项目正式启动，我们为爱续航！

蔻德罕见病中心联合安徽医科大学第 一附属医院（安医大一附院）生殖医学中心，共同发起“线粒体病家庭联盟杜群支持——生育关爱项目”，点亮希望之光！

2025-07-11

医生说我肿瘤"不会转移"，可它19年后吃掉了我的腿

故事始于2006年。一次意外，我的右脚踝关节多次扭伤，肿得厉害。

2025-07-06

“聚力同心 未来可期”2025全国HAE年会在京圆满落幕

6月27日-28日，以“聚力同心 未来可期”为主题的2025全国HAE（遗传性血管性水肿）年会在北京天坛饭店隆重举行。

2025-07-04

全国DMD患者家庭联盟×周十五品牌 | 2025年度第二期益生菌蜂蜜露爱心申领开启！​​

2024年周十五品牌与全国DMD患者家庭联盟合作后，2025年度再次开展花朵益生菌蜂蜜露爱心捐赠活动，今年度计划分三期进行。

2025-07-04

追光之旅-儿童罕见骨病多学科诊疗学术论坛鲁豫地区专场线上会直播预告

为了更好地连接医学前沿与患者需求，蔻德罕见病中心即将举办一场重要的线上学术论坛。

2025-07-04