2026年

比疾病更难治愈的是心里的恐惧 | 一颗“胎记”改变了一生命运

愿她的故事能给你一点启发，好好活着未尝不是生活的意义。

2018-07-11

当行走都成为我最大的困难时，我该如何继续人生的每一步？ | 梦想的力量

每一个人都有自己的成长经历，在成长时必然要接受风雨的洗礼。

2018-07-11

身为病人，差的到底是什么？

“我两岁患病，硬皮病。半年内身体和脸被疾病折磨的面目全非，肌肉萎缩板结变黑发亮，关节强直，病灶处发育迟缓。”

2018-07-11

用艺术的方式与命运和解 | 蓝梅姐妹

“红色的蜻蜓是我小时侯的小小英雄，多希望有一天能和他一起飞……当烦恼愈来愈多玻璃弹珠愈来愈少，我知道我已慢慢地长大了……”

2018-07-11

罕见病药研 从学术呼吁进入多头攻坚

本文记者王依依一场自上而下、解决罕见病患者无药可用的行动迅速展开。6月20日，李克强总理主持召开国务院常务会议，确定有序加快境外已上市新药在境内上市审批。对治疗罕见病的药品和防治严重危及生命疾病的部分药品简化上市要求，可提交境外取得的全部研究资料等直接申报上市，监管部门分别在3个月、6个月内审结。6月22日，在国务院政策例行吹风会上，国家药品监管局局长焦红在介绍加快境外上市新药审评审批有关工作情况

2018-07-11

我们都是少数派 | CORD2018新款T恤开启热售

无态度，不时尚。

2018-07-06

2000万罕见病患者的福音 这些措施让“孤儿药”不再短缺

6月15日是重症肌无力关爱日，重症肌无力是一种严重威胁患者健康的免疫系统疾病。不久前，国家卫健委等5部门公布了首批罕见病目录中，全身重症肌无力就是121种疾病之一。由于我国人口基数大，全身重症肌无力患者70多万人。

2018-07-03

向罕见的生命致敬 · 回望2017

回望2017年，最为重要的是，我们带来了希望、温暖和尊严。2018年，我们继续携手，向罕见的生命致敬 !

2018-07-02